Frances Downey paciente de artritis psoriásica
Fotografiada por Dejada Daily

Si investiga sobre la artritis psoriásica en Internet, probablemente leerá que es un tipo de artritis que se da en personas con psoriasis. Verá que las listas de síntomas de la artritis psoriásica incluyen placas cutáneas y erupciones, así como dolor, hinchazón y rigidez en las articulaciones.

Pero la vida real puede ser muy diferente a los resultados de una búsqueda en Google.

Nadie lo sabe mejor que la paciente de artritis psoriásica (PsA) Frances Downey, de 55 años. A esta residente de Virginia se le diagnosticó artritis psoriásica hace siete años después de experimentar un dolor de pies debilitante e insoportable -sin acompañamiento de dolor en las articulaciones- como síntoma principal.

Downey tardó 18 meses y visitó a nueve médicos diferentes para obtener su diagnóstico de artritis psoriásica, en gran parte porque el dolor de pies era su principal queja en contraposición a los síntomas más «típicos» de la PsA.

«Es mi misión y mi pasión ayudar a concienciar a la gente», dice Frances sobre su presentación menos común de la APS.

Aquí se explica cómo Frances llegó al fondo de sus síntomas y lo que quiere que sepan otras personas que viven con dolor para defender su salud, mejorar la comunicación con su médico y más.

De los pies rígidos al dolor horrible

Frances recuerda vívidamente la primera vez que se despertó con los pies inusualmente rígidos, hace casi 10 años. «Tenía 46 años y recuerdo que pensé, ‘bueno, ¿qué pasa con esto?’ Pensé que estaba relacionado con el envejecimiento», dice. Empezó a despertarse con los pies rígidos todas las mañanas y empezó a acostumbrarse a ello.

Hasta que un día la rigidez cotidiana de su pie derecho se volvió insoportable. El pie le palpitaba en la planta. «Fui cojeando al podólogo y conseguí una cita de urgencia. Me dijo que era fascitis plantar», recuerda Frances. Ese médico le puso inyecciones de esteroides, pero dice que no sirvieron de nada.

La fascitis plantar se produce cuando hay una inflamación de la fascia plantar, una banda de tejido que recorre la parte inferior del pie y conecta el hueso del talón con los dedos.

El dolor del pie siguió empeorando, y luego se extendió al pie izquierdo. Frances consultó a otros podólogos para obtener una segunda opinión y comenzó la fisioterapia, pero nada alivió el dolor del pie.

«No tenía ningún otro síntoma. No tenía ninguna articulación inflamada ni dolor en las articulaciones ni nada», dice Frances, por lo que nunca pensó en consultar a nadie aparte de los podólogos. «Creo que todos los podólogos lo hicieron lo mejor que pudieron y simplemente se enmascaró.»

‘Fue una experiencia muy humillante’

Llegó un momento en que Frances no podía caminar a ningún sitio sin un dolor terrible. Solicitó un cartel de discapacitada porque el mero hecho de caminar desde su coche hasta la farmacia para recoger una receta era insoportable. «Me las apañaba para salir adelante», dice Frances sobre su vida de entonces. Pasaba la mayoría de los días intentando ir y volver de su trabajo en la Comisión Federal de Comunicaciones y hacer su trabajo.

Recuerda con dolor un periodo de dos semanas en el que el dolor de pies era tan fuerte que no podía levantarse de la cama. «Conseguí un cubo de pintura de Home Depot, lo llené de hielo y agua, y me puse hielo en los pies todo el día durante dos semanas», cuenta Frances. «Tenía que caminar de puntillas sólo para llegar al baño y a la cocina. Eso fue lo peor».

Cuando finalmente llegó a la consulta de otro podólogo, fue la gota que colmó el vaso. «No soy una llorona, pero rompí a llorar. Dije: ‘No puedo soportar más este dolor'», cuenta Frances. El podólogo reconoció que no debería tener tanto dolor con sólo una fascitis plantar y la envió a un especialista en control del dolor para que le hiciera más pruebas.

Poriasis: La sutil pista que se estaba ignorando

El médico especialista en control del dolor ayudó a resolver el caso de Frances durante esa primera visita.

«Recuerdo que sentí un gran alivio porque cuando salió de la habitación me miró de nuevo y me dijo: ‘Te conseguiré un diagnóstico. No pararé hasta conseguir que te diagnostiquen'», dice Frances. «Sólo quería una respuesta de lo que estaba mal. En ese momento, estaba desesperada por saber qué estaba pasando».

El médico especialista en el tratamiento del dolor supo que había una señal de alarma cuando un análisis de sangre para la inflamación sistémica (en todo el cuerpo) dio positivo. Derivó a Frances a un reumatólogo para que le hiciera más pruebas.

En ese momento, empezó a sospechar que podía tener artritis psoriásica, de la que nunca había oído hablar hasta ese momento.

Frances dice que se dio cuenta de «otra cosa ridícula, porque he tenido psoriasis desde los 21 años. Y ninguno de mis médicos de cabecera o dermatólogos en más de 30 años me ha mencionado nunca la artritis psoriásica, lo cual, creo, es una vergüenza».

Después de un examen físico y más análisis de sangre, el reumatólogo confirmó el diagnóstico de artritis psoriásica de Frances. «Pasó probablemente una hora y media conmigo», dice ella. «Fue muy minucioso, comprobó cada punto de mi cuerpo y cada vértebra, todo». Sus análisis de sangre fueron negativos para los anticuerpos de la artritis reumatoide y el lupus, que tiene su hermana. La psoriasis fue una gran pista, al igual que la falta de dolor en las articulaciones.

Una presentación menos típica de la artritis psoriásica

Alrededor del 70 por ciento de las personas con artritis psoriásica desarrollan primero la psoriasis; el otro 30 por ciento de las veces, la artritis y los síntomas de la piel aparecen al mismo tiempo, las personas tienen psoriasis pero no se dan cuenta, o la psoriasis puede desarrollarse más tarde. Algunas personas pueden desarrollar artritis psoriásica sin tener psoriasis.

En el caso de Frances, sus síntomas de psoriasis eran tan leves que no los estaba tratando realmente. Le salían algunas manchas ásperas en la piel de los codos y las rodillas y, a veces, brotes en el cuero cabelludo. Pero utilizaba los tratamientos tópicos de su dermatólogo y nunca se consideró a sí misma como una «paciente de psoriasis».

«Mi psoriasis no era realmente un gran problema en mi vida. No me causaba realmente ningún problema», dice Frances.

Resulta que hay poca correlación entre la gravedad de las placas de psoriasis y las probabilidades de desarrollar PsA, y viceversa. Se puede tener psoriasis leve y artritis psoriásica grave o artritis psoriásica leve y psoriasis grave. Por lo tanto, es probable que otros pacientes también pasen por alto la PsA como posible diagnóstico porque su psoriasis no está en primer plano.

También es importante: los patrones de dolor articular y otros síntomas «típicos» de la artritis pueden variar mucho en la artritis psoriásica. Algunas investigaciones indican que las personas con artritis psoriásica pueden presentar menos sensibilidad o dolor en un examen físico que las personas con otros tipos de artritis, como la artritis reumatoide. Los pacientes con PsA pueden tener deformidad articular sin tener un dolor significativo.

También es posible que la gente no sepa mucho sobre la entesitis, o inflamación en los lugares donde los ligamentos y los tendones se unen al hueso. Esto es común en las personas con artritis psoriásica: Un estudio de 2016 descubrió que el 35 por ciento de las personas con artritis psoriásica experimentaban entesitis. Los sitios comunes incluyen los tendones de Aquiles y la fascia plantar – ambos pueden causar dolor en el pie como el de Frances.

Fatiga: El peor síntoma de la PsA

Hoy, siete años después de que le diagnosticaran artritis psoriásica, Frances está bien. No muy bien, pero se las arregla. Ha probado muchos tipos diferentes de medicamentos, incluidos varios productos biológicos, así como dos prótesis de cadera. Desde que empezó a tomar la medicación, su dolor de pies ha mejorado mucho, aunque a veces se le hinchan los dedos de las manos y más a menudo los de los pies, otro síntoma común de la APS llamado dactilitis. Su psoriasis es prácticamente inexistente.

Y por suerte, el dolor sigue sin ser un problema para ella. «Casi nunca tengo dolor. Es extraño. Ni siquiera tomo ibuprofeno», dice.

La fatiga es el síntoma más problemático con el que Frances se enfrenta regularmente.

«La fatiga es siempre mi principal problema», dice. «He despedido a unos cuatro o cinco médicos hasta que llegué a mi reumatólogo, que realmente aceptaba que mi fatiga debilitante era un síntoma de la artritis psoriásica».

Después de leer consejos sobre cómo hablar con el médico sobre la fatiga, Frances decidió empezar a documentar cómo la fatiga afectaba a su vida social, al trabajo, a las tareas domésticas, a los recados, etc. Cuando compartió sus notas con su médico, éste se dio cuenta de que «esto es realmente malo para ella», recuerda Frances.

Eso la llevó a conseguir una derivación a un neurólogo, que le prescribe medicación para la narcolepsia para ayudar a controlar la fatiga. Frances sigue tomándolo junto con su biológico y la prednisona ocasional.

Consejo de Frances para otros pacientes

Frances, que recientemente se unió a Twitter para alzar su voz como defensora de los pacientes con artritis psoriásica, quiere ayudar a otras personas a evitar los mismos retrasos en el diagnóstico que ella sufrió, especialmente a los pacientes de psoriasis que podrían no conocer la artritis psoriásica o a cualquier persona con un dolor de pies debilitante que no mejora.

Aquí hay tres cosas que quiere que otros pacientes sepan sobre su experiencia al ser diagnosticada y vivir con la APS.

Si tiene psoriasis, infórmese sobre la APS

«Me hubiera gustado que, cuando me diagnosticaron la psoriasis, hubiera investigado los síntomas y aprendido más sobre mis posibilidades de padecer artritis psoriásica. O incluso haberme enterado de que existía la artritis psoriásica», dice Frances. «No hay que ser paranoico, sino informarse. La detección precoz puede suponer un mejor resultado y una mejor calidad de vida».

En retrospectiva, Frances señala que si hubiera sabido que el dolor de pies era un síntoma de artritis psoriásica Y si hubiera sabido que la artritis psoriásica puede darse en personas que tienen psoriasis -incluso en los casos más leves- probablemente habría sido diagnosticada antes.

Frances espera concienciar sobre el dolor de pies como síntoma de artritis. «Si todo el mundo es más consciente, podría ser de los primeros en diagnosticar la PsA antes de que haya daños en las articulaciones. ¿No sería estupendo?»

Salir a la calle y conseguir apoyo

La artritis puede ser una enfermedad muy aislante, y la gente no piensa realmente en ello, dice Frances. Esto hace que sea fundamental obtener apoyo, ayuda y consejos de otras personas. «Consigue el apoyo de quien puedas. Tu amigo, un grupo de apoyo online, un psicólogo, un terapeuta», dice. «Yo he acudido a un terapeuta para que me ayude a gestionar el estrés que supone lidiar con la APS mientras trabajo a tiempo completo e intento tener algún tipo de vida social y ocuparme de las tareas cotidianas.»

No dudes en despedir a tu médico

«Si tu médico no te escucha a ti y a tus síntomas y te ayuda a comprender tus objetivos para tener una mejor calidad de vida, sigue buscando un nuevo reumatólogo», dice Frances. Infórmese sobre su enfermedad, sus síntomas y las opciones de tratamiento actuales y nuevas para poder hablar de ellas con su médico.

«Tuve la suerte de encontrar un médico que dice: ‘Somos un equipo'», dice Frances. «Eso es lo que todos tenemos que buscar».

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