Otoño 2010
Déficit del habla en la enfermedad de Parkinson
Por Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Envejecer Bien
Vol. 3 No. 4 P. 12
A pesar del deterioro progresivo del habla en el curso de la enfermedad de Parkinson, la intervención temprana puede ayudar a mejorar las habilidades de comunicación de los pacientes con EP.
La enfermedad de Parkinson (EP) afecta a entre 500.000 y 1 millón de personas en los Estados Unidos. Aproximadamente entre 50.000 y 60.000 personas son diagnosticadas con la enfermedad cada año, y es la 14ª causa de muerte en los Estados Unidos. Reduce la esperanza de vida entre tres y nueve años. El coste estimado del tratamiento de una persona con EP durante un año oscila entre los 1.000 y los 6.000 dólares sólo en medicamentos, hasta la intervención quirúrgica que puede costar más de 25.000 dólares, pasando por el coste de ingresar a una persona con EP en un centro de vida asistida o de enfermería especializada, que puede costar hasta 100.000 dólares al año, según la Fundación de Investigación sobre el Parkinson Michael Stern.
El deterioro progresivo que experimentan los pacientes y sus seres queridos puede ser física, emocional y económicamente devastador. Para cuando la enfermedad ha seguido su curso de 10 a 25 años, la mayoría de los individuos con EP habrán experimentado deterioros en sus habilidades motoras, comunicación, participación social, deglución, salud emocional y cognición.
Según datos del sitio web de la Fundación para la Enfermedad de Parkinson, el 89% de los que experimentan EP desarrollan deterioros en el habla. La configuración típica de los cambios en el habla asociados a la EP se conoce como disartria hipocinética. Las características que presentan los ancianos que exhiben disartria hipocinética pueden incluir un rango de tono o entonación limitados, un énfasis reducido de las sílabas y palabras acentuadas, un volumen reducido, una precisión disminuida de la articulación, frases pronunciadas con rapidez y separadas por pausas prolongadas, y una voz rasposa.1
Esto no debe confundirse con el deterioro del lenguaje, en el que un adulto mayor puede exhibir dificultades con el vocabulario, la gramática y el orden de las palabras. Es como si el sistema neuromotor no pudiera seguir el ritmo de los pensamientos que el individuo quiere expresar. Además, la expresividad emocional que la mayoría de nosotros da por sentada -es decir, la capacidad de cambiar el tono o el volumen para enfatizar nuestras opiniones- se aplana considerablemente en la disartria que acompaña a la EP. ¿Acaso es sorprendente que las personas que sufren estas deficiencias se aparten con frecuencia del contacto social?
Desafíos de la comunicación
Varios investigadores han estudiado las impresiones de los oyentes sobre los adultos mayores con EP cuyo habla se ha visto afectada por la enfermedad. Algunas percepciones de los oyentes fueron que los hablantes con EP estaban «menos interesados, menos involucrados, menos felices y menos amistosos… menos comprometidos y más planos emocionalmente». Los oyentes no tuvieron dificultades para comprender el contenido de los mensajes de los hablantes; calificaron los mensajes como bien secuenciados y fáciles de entender.2 En otro estudio, las «expresiones emocionales» de los hablantes con EP fueron calificadas sistemáticamente como menos intensas que las de los participantes sin EP. Los oyentes también tuvieron dificultades para identificar las palabras de las frases habladas que se enfatizaban, y tuvieron especial dificultad para percibir la ira y el asco en los mensajes hablados.3
Los científicos también han evaluado las percepciones de los hablantes de EP sobre su deterioro de la comunicación, así como las percepciones de los cuidadores. Entre los sentimientos reportados por los hablantes de EP estaban las observaciones sobre el considerable esfuerzo requerido para producir el habla en el curso de la conversación. Señalaron el reto de coordinar la articulación, la respiración y la voz y la dificultad resultante para participar y mantener un lugar en la conversación. También se informó de la distracción.
Los adultos mayores con EP señalaron que la lentitud en la emisión de sus mensajes a veces provocaba su incapacidad para expresar completamente un pensamiento. Algunos oradores informaron de que habían olvidado lo que habían planeado decir después de haber pronunciado una parte de su mensaje.4 Los oradores con EP «sienten que han perdido el control al comunicarse, tienen menos confianza, les resulta difícil transmitir su mensaje, con la consiguiente frustración, sentimientos de inadecuación y sensación de pérdida de independencia». Las valoraciones de los cuidadores de sus compañeros, cuando se comparan con las autovaloraciones de los pacientes con EP, juzgan las deficiencias comunicativas de los pacientes como menos graves que las de los propios pacientes.5
Intervención positiva
Como resultado del mayor esfuerzo requerido para comunicarse de forma efectiva, los hablantes con EP han informado de que evitan las situaciones sociales y experimentan vergüenza, mayor estrés y retraimiento. Esta tendencia a retirarse de las situaciones sociales va desde evitar el contacto con los grupos hasta renunciar incluso a intentar comunicarse con el cónyuge. Por supuesto, existen diversos grados de deterioro y diversas manifestaciones del trastorno de la comunicación. Debido a los efectos generalizados de la EP, lo ideal es un enfoque multidisciplinar para el tratamiento del trastorno de la comunicación.
Se recomienda una remisión temprana para la evaluación del habla y el lenguaje tras el diagnóstico de EP, incluso antes de que se observen cambios significativos en el habla. Esto permite al paciente y a su cónyuge o cuidador empezar a considerar los deseos del paciente en relación con los posibles cambios en la comunicación. Permite establecer una línea de base y crear una muestra grabada de la comunicación del paciente para su posterior comparación. Los cambios en el habla suelen producirse en el momento en que se diagnostica oficialmente la EP. Un grupo de investigadores expresó la necesidad de una intervención temprana de esta manera: «Existe un argumento a favor de la derivación temprana para la evaluación de los cambios en la comunicación que se extienden al impacto psicosocial y no se centran exclusivamente en las alteraciones de la voz y el habla. Si se espera a que éstas sean evidentes, la persona puede haber desarrollado tales sentimientos de pérdida de control y confianza que se conviertan en importantes barreras añadidas a la mejora del habla».5
El contacto con un logopeda permite al paciente y a las personas de apoyo obtener información sobre el proceso de la enfermedad y las posibles dificultades de comunicación. La participación de un compañero de comunicación es esencial. Esta persona aprenderá a proporcionar retroalimentación, reforzar las recomendaciones de la práctica y proporcionar apoyo emocional a lo largo del curso de la enfermedad. Un compañero también puede aprender a educar a otros oyentes en el círculo social del paciente de EP. No hay que subestimar las exigencias del papel de la persona de apoyo; hay que observar las habilidades de afrontamiento de esta persona. Un logopeda experto se dará cuenta de la necesidad de implicar a otros profesionales para satisfacer las necesidades tanto del cuidador como del paciente.
El logopeda implicará idealmente a los cónyuges, las familias y otras personas significativas en la vida del paciente de EP. Se puede proporcionar formación a los pacientes con EP y a sus allegados para que negocien su enfoque de la conversación: ¿Quiere el paciente que el oyente termine una frase cuando se quede atascado o prefiere que el oyente espere a que él complete la idea? Estas díadas pueden ser entrenadas para desarrollar y apreciar su sentido del humor compartido y utilizarlo cuando los momentos de luz escasean.
Cuando un clínico facilita la expresión de los sentimientos de un paciente sobre los retos a los que se enfrenta, los compañeros pueden obtener una mejor comprensión de las reacciones del paciente ante diversas situaciones y pueden ser animados a proporcionar el apoyo necesario. La comunicación, después de todo, es una experiencia compartida. Miller et al concluyeron: «Los hablantes de la enfermedad de Parkinson sin un cuidador registraron más dificultades para transmitir su mensaje, siendo más confusos, más cohibidos al comunicarse y menos valorados y más silenciosos».
Otra ventaja de la derivación temprana a un logopeda es la introducción de información sobre las posibles deficiencias de comunicación que se desarrollan a medida que la enfermedad progresa. Los pacientes y sus personas de apoyo pueden empezar a discutir sus deseos e intenciones para hacer frente a los cambios inminentes. Algunos factores que hay que tener en cuenta en las fases de planificación del tratamiento son la voluntad del individuo de participar en sesiones regulares de entrenamiento de la comunicación y el grado en que el paciente está dispuesto a comprometerse con una práctica independiente regular, a veces intensiva. En algunos casos, a medida que avanza el deterioro de la comunicación, puede considerarse la posibilidad de utilizar dispositivos de ayuda. Es beneficioso considerar esta eventualidad antes de que haya que tomar decisiones.
Una revisión de Harrison N. Jones, PhD, explica que los tratamientos neuroquirúrgicos y farmacológicos no son fiables de forma independiente como tratamiento para la capacidad reducida de los hablantes de EP de expresar emociones a través del habla. La investigación apoya la eficacia del entrenamiento en el uso de técnicas específicas para modificar la producción del habla. Quizás el tratamiento más reconocido para la disartria que manifiestan los pacientes con EP es el conocido como Tratamiento de la Voz Lee Silverman. Otros tratamientos que han sido eficaces con los pacientes con EP incluyen la biorretroalimentación, el uso de la retroalimentación auditiva retardada y varios enfoques para entrenar al paciente a reducir la velocidad del habla.6
Identificación de las opciones apropiadas
Existen varios medios para aumentar la comunicación hablada. La capacidad de utilizar cualquiera de ellos depende de las habilidades cognitivas, de las habilidades motoras, de la motivación, de la comprensión de un sistema determinado, especialmente uno de base tecnológica y, por supuesto, del compañero o compañeros con los que interactúa el paciente con EP. Estos sistemas van desde un simple tablero con dibujos o alfabetos hasta sofisticados dispositivos electrónicos. Los sistemas más básicos suelen ser adecuados y más apropiados que algo más elaborado. De nuevo, aquí es donde la experiencia del logopeda es necesaria para determinar las necesidades y la capacidad del paciente.
Para algunos, un amplificador de voz portátil puede ser la solución. La profesión de Anthony, por ejemplo, implicaba hablar mucho en público. Socialmente, siempre había sido el alma de la fiesta. Cuando la disartria relacionada con la EP se volvió cada vez más molesta, consideró la posibilidad de utilizar un amplificador para facilitar su capacidad de dirigirse a grupos pequeños.
Además de recomendar la evaluación de las habilidades de comunicación y la posterior formación de los pacientes y cuidadores, ¿qué sugerencias podrían ofrecer los profesionales sanitarios? La educación, por ejemplo. Dentro de una comunidad en la que hay hablantes con EP, es útil que otros entiendan las necesidades y los retos de estos hablantes. Los profesionales sanitarios pueden sugerir: «Puede que Charlie necesite algo más de tiempo para terminar sus frases; por favor, tened paciencia». Proporcionar experiencias de comunicación que sean gratificantes para los hablantes de EP. Si un paciente con EP asiste a una conferencia programada, por ejemplo, se puede animar a alguien a que le ayude a preparar una lista de preguntas para el orador con antelación. Leerla puede ser mucho más fácil que formularla en el momento.
Apoyar el mantenimiento de una actitud positiva es clave. Facilitar la participación en las actividades deseadas puede ayudar a la perspectiva del paciente con EP. Joe había sido un hábil jugador de bridge, pero luego se convirtió en un reto para él completar una partida. Él y su mujer han desarrollado un enfoque de equipo. Él empieza la mano y su mujer toma el relevo después de 10 o 20 minutos, cuando su atención y energía han decaído. Joe, su mujer y sus amigos siguen disfrutando de estas ocasiones sociales.
Angela se negó a sucumbir a la depresión que acompaña a la EP y que conoció en su investigación. Describió su decisión activa de mantener una actitud positiva sobre sus capacidades. Sigue dirigiendo su propio negocio más de una década después de que le diagnosticaran la EP.
Los oradores con EP a menudo deben aprender a conservar su energía para una ocasión social especialmente exigente. Si hay una reunión programada por la noche, los profesionales pueden aconsejar que se limite la conversación a primera hora del día para que la capacidad de comunicación sea óptima.
Un defensor de la salud puede ser muy valioso, por ejemplo, ayudando a la persona con EP a elaborar una lista de preguntas antes de una cita médica y acompañando al paciente a la consulta. El paciente y el defensor deben discutir quién hará las preguntas, según los deseos del paciente. Es posible que quieran llevar una grabadora de voz para captar las instrucciones importantes o asegurarse de solicitar recomendaciones por escrito.
Los grupos de apoyo para personas con EP y sus familias suelen ser recursos valiosos, al igual que los grupos de movimiento/ejercicio. La doctora Nina Browner, directora médica del Centro de Excelencia de la Fundación Nacional del Parkinson en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, sugiere que el ejercicio regular practicado por los pacientes con EP probablemente contribuya a su autoestima y a su sensación de capacidad para influir en su salud. Además del beneficio inherente al movimiento físico, la experiencia del grupo organizado suele incluir el apoyo y el estímulo proporcionados por otros participantes.
No existe una fórmula para desarrollar un programa de tratamiento adecuado para un paciente de EP con disartria. La configuración de los cambios en el habla de cada individuo, el grado de deterioro, la red de apoyo y el estado emocional afectan a las opciones de intervención. Incluso los individuos más dinámicos que habían confiado en habilidades de comunicación superiores para vivir luchan con la pérdida que crean los cambios en el habla. La derivación temprana para la evaluación y el tratamiento del habla y el lenguaje es la clave para establecer un plan para optimizar la comunicación a largo plazo. Este apoyo profesional, además del establecimiento de una red de familiares y amigos que acompañen al paciente con EP en su viaje, es la base para mejorar las relaciones continuas con los cónyuges, los amigos y los miembros de la comunidad.
– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, es una patóloga del habla y el lenguaje en el Centro Médico de Berkshire en Pittsfield, Massachusetts.
Entendiendo la disartria
Intente esto: Diga esta frase dos veces. Hoy no voy a trabajar. En la primera versión, imagine que acaba de despertarse sintiéndose extremadamente enfermo con gripe. En la segunda versión, pronuncie la frase en señal de celebración: se ha reservado un día en el balneario.
Preste mucha atención a todos los detalles, más allá de las palabras pronunciadas, que contribuyen al significado de la comunicación. Si le pide a un amigo o colega que intente la misma tarea de producción de frases, es probable que escuche un patrón de inflexión ligeramente diferente al suyo. Observe cómo brilla la personalidad respectiva.
Ahora, diga la misma frase con una entrega monótona: no enfatice ninguna palabra; no varíe su tono. ¿Crees que alguien que escuche esa versión podría saber cómo te sientes al faltar al trabajo? Es sorprendente la cantidad de información que transmite el ritmo y las variaciones en el tono y el énfasis relativo que crea la voz.
1. Duffy JR. Motor Speech Disorders: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St: Mosby; 2005.
2. Jaywant A, Pell MD. Listener impressions of speakers with Parkinson’s disease. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.
3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. The impact of Parkinson’s disease on vocal-prosodic communication from the perspective of listeners. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.
4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Life with communication changes in Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006;35(3):235-239.
5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. ¿Cómo me suena? Cambios percibidos en la comunicación en la enfermedad de Parkinson. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.
6. Jones HN. Prosodia en la enfermedad de Parkinson. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.
Perspectiva del proveedor
– Reconocer el importante esfuerzo que requieren los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) para comunicarse a través del habla.
– Animar a los pacientes con EP a buscar una evaluación del habla y el lenguaje poco después del diagnóstico.
– Ayudar a los pacientes con EP a obtener información sobre el proceso de la enfermedad y las posibles dificultades de comunicación.
– Promover la identificación de un compañero de comunicación que pueda comprender las reacciones del paciente ante diversas situaciones y proporcionar el apoyo necesario.
– Anticiparse a los posibles retos de comunicación y ser proactivo a la hora de sugerir estrategias que se adapten a los déficits del habla del paciente.
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