La colitis ulcerosa, o CU para abreviar, es una forma de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que afecta a partes o a la totalidad del intestino grueso (también conocido como colon) y del recto. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que 3,1 millones de estadounidenses (el 1,3%) padecen EII, que también incluye la enfermedad de Crohn (una forma de EII que afecta a todo el tracto digestivo).

La CU es una afección crónica que puede causar inflamación y ulceración a largo plazo, diarrea grave, dolor abdominal, sangre y mucosidad en las heces, tenesmo, náuseas, pintura en las articulaciones, fiebre, pérdida de peso y fatiga. La CU es también un factor de riesgo de cáncer colorrectal, según la Clínica Mayo. Y aunque no hay cura conocida para la colitis ulcerosa, la extirpación del colon y el recto en un procedimiento llamado proctocolectomía puede eliminar la enfermedad.

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Otras opciones de tratamiento son los corticosteroides, los antiinflamatorios llamados 5-aminosalicilatos, los biológicos inmunosupresores (lo que significa que los medicamentos se desarrollan a partir de genes humanos y animales) y la resección o extirpación del intestino. Los pacientes también pueden controlar los síntomas con analgésicos, medicamentos contra las náuseas y antidiarreicos, aunque todos los medicamentos deben tomarse bajo la supervisión de un médico. La EII se confunde a menudo con el síndrome del intestino irritable (SII), un trastorno que provoca dolor y calambres en el intestino grueso. Pero, a diferencia de la EII, el SII no causa daños a largo plazo en el tejido intestinal ni aumenta el riesgo de cáncer colorrectal.

La colitis ulcerosa se diagnostica mediante una serie de pruebas que incluyen análisis de sangre, muestras de heces, tomografías computarizadas, radiografías y colonoscopias (durante las cuales el médico también realizará una biopsia del tejido para detectar signos de la enfermedad). La CU puede ir de leve a grave, y su gravedad puede aumentar con el tiempo. Los pacientes experimentan períodos de «brotes» y remisiones, tanto si la enfermedad está activa como si no. Estos periodos pueden ser imprevisibles y durar poco o mucho tiempo. Los brotes suelen ser debilitantes y los pacientes pueden acabar hospitalizados durante estos periodos de enfermedad activa. La causa de la CU sigue siendo desconocida, aunque, según la Clínica Mayo, podría deberse a un mal funcionamiento del sistema inmunitario (por lo que se considera una enfermedad autoinmune), a la genética o a factores ambientales.

La gestión de la CU es un complejo rompecabezas de opciones de tratamiento y síntomas imprevisibles. Hablamos con nueve mujeres para saber cómo es la vida con la enfermedad.

Michelle, 47 años: «Quiero que la gente sepa que el hecho de que tengamos buen aspecto no significa que estemos bien»

«No paraba de vomitar en el trabajo. Llevaba un tiempo con problemas de estómago: náuseas, diarrea con sangre, muchas visitas al baño. Tenía una cita con el médico pero no podía conseguir tiempo libre en el trabajo, así que faltaban unas semanas. Llamé porque no podía dejar de vomitar y sentía que me iba a desmayar. En el hospital me hicieron una colonoscopia y me diagnosticaron colitis ulcerosa. Tenía 44 años.

Desde entonces, he perdido la cuenta de las veces que me han hospitalizado. Me han extirpado el colon y lo han sustituido por una bolsa en J. Todavía voy al baño unas 10 veces al día y sigo teniendo diarrea, pero ya no es tan grave como antes (y no hay sangre). Sí que tengo quemaduras en el culo, que es una especie de sarpullido porque lo que paso ahora tiene mucho ácido estomacal. También tengo anemia (por lo que recibo infusiones de hierro con regularidad) y me fatigo fácilmente porque no absorbo los nutrientes como antes.

Ahora es difícil recordar el dolor de un verdadero brote de CU. Es casi como si mi cerebro hubiera bloqueado ese trauma. Fue agonizante, lo recuerdo. Como si alguien me hubiera clavado un sacacorchos en el abdomen y lo estuviera retorciendo una y otra vez.

Quiero que la gente sepa que el hecho de que tengamos buen aspecto no significa que estemos bien. Por fuera podemos parecer perfectos, pero por dentro estamos totalmente destrozados por esta enfermedad».

Beth, 51 años: «La mayoría de la gente no sabe lo debilitante que es, y cómo se apodera de toda tu vida».

«Tenía mucosidad y un poco de sangre en las heces, así que me hicieron mi primera colonoscopia a los 38 años. Así me diagnosticaron. Desde entonces, me han hospitalizado al menos seis veces y me han sometido a varias cirugías: una bolsa en J y una extracción en dos pasos, y una resección intestinal debido a complicaciones de la cirugía de la bolsa en J.

Es difícil describir el dolor visceral de la CU. Es un dolor siempre presente, náuseas y malestar general. Y siempre está ahí. Hay calambres horribles y dolor en el abdomen y la zona rectal. Cuando mi CU estaba en su peor momento, parecía que podía sentir cada centímetro de mi colon. Además, estás cansado todo el tiempo.

Creo que la gente que no tiene CU piensa que no es tan mala o que se puede curar con medicamentos. Piensan que sólo es una diarrea de vez en cuando, o como cuando se tiene un malestar estomacal. Eso es incluso lo que pensaba mi familia. Pero no, esto es cada momento de mi vida, cada día. La mayoría de la gente no sabe lo debilitante que es, y cómo se apodera de toda tu vida. El simple hecho de pensar en salir de casa me provoca un ataque de pánico».

Kari, 36 años: «Estaba por debajo de los 45 kilos e iba al baño 30 veces al día».

«Me diagnosticaron la CU en 2008, cuando tenía 26 años. Tenía diarrea frecuente, sangre en las heces, pérdida de peso, fatiga y dolor abdominal, pero evité ir al médico durante casi 10 meses porque mi marido y yo habíamos perdido nuestro seguro. Cuando finalmente fui al médico, me dijo que sólo estaba estresada y que necesitaba más siestas y un suplemento de fibra. Unos días después, empecé a tener fiebre y acabé en urgencias. En el hospital me hicieron un TAC y el médico me dijo que era uno de los peores casos de CU que había visto. En ese momento ya pesaba unos 45 kilos e iba al baño 30 veces al día. Apenas podía caminar. He tenido cuatro hijos y puedo decir que nada se compara con el dolor de un brote de CU. El dolor es así de intenso.

Empecé a tomar un medicamento biológico, que se administra por vía intravenosa, y en pocos días me sentía mucho mejor. En mi opinión, es un medicamento milagroso, y sigo tomándolo casi 10 años después. Mientras sigo tomando el biológico, puedo llevar una vida bastante normal. He descubierto que comer en pequeñas cantidades y con frecuencia ayuda, sobre todo para los gases y la hinchazón que aparecen con la CU. Creo que es vergonzoso, sobre todo para las mujeres, hablar de sus hábitos de baño, así que nos quedamos calladas al respecto. No puedo tomar un suplemento o seguir una dieta especial y, de repente, me he curado. Esta es una enfermedad de por vida. No sabes lo fuerte que eres hasta que tienes que serlo».

Lindsay, 35 años: «Quiero que la gente con CU sepa que no es tu culpa».

«Me diagnosticaron CU cuando tenía 21 años. Tuve síntomas durante dos meses en la universidad, pero esperé hasta poder ir a casa en las vacaciones de Navidad para ver a mi médico de cabecera. Esos dos meses fueron una mierda. No tenía un médico local y me daba demasiada vergüenza hablar con un amigo o contarle a mi madre lo mal que se había puesto. Tenía un intenso dolor de barriga (como si alguien hubiera introducido pequeñas dagas en el tracto digestivo en un intento de asesinar el colon), hinchazón y sangre y mucosidad en las heces. Sospechaba que tenía CU porque a mi madre se la habían diagnosticado unos años antes. Los médicos me hicieron una colonoscopia justo en Navidad y confirmaron el diagnóstico.

Ahora estoy en remisión, pero me resfrío mucho porque tomo un inmunosupresor. Hago lo posible por limitar el azúcar y el alcohol y no como nada demasiado picante. Quiero que las personas con CU sepan que no es su culpa. Y también que no todo el mundo acaba perdiendo el colon.»

Jessi, 24 años: «La mayoría de los que tenemos enfermedades autoinmunes disimulamos muy bien nuestro dolor.»

«Me diagnosticaron colitis ulcerosa mediante una colonoscopia. Antes de mi diagnóstico, tenía diarrea constante (entre 10 y 20 veces al día) y una importante pérdida de peso. Al final opté por la cirugía de bolsa en J (mi cirugía final para completar el proceso está programada para el 26 de diciembre), y actualmente me siento muy bien. Pero antes de la operación, tenía un par de accidentes al día, a menudo en el trabajo o en el coche porque no podía ir al baño lo suficientemente rápido. Tenía que llevar ropa interior infantil a todas partes y no podía salir a comer, ir a la iglesia, asistir a reuniones o irme de vacaciones. Tenía fuertes dolores abdominales y tenía que tomar analgésicos todas las noches. Tenía la sensación de que me daban patadas en las tripas constantemente. Me despertaba unas cinco veces durante la noche para ir al baño, así que siempre estaba cansada.

Desearía que la gente supiera que la CU no es un SII. Es mucho más que eso. Es una fatiga agobiante, una ansiedad extrema por ensuciarse en público y preocuparse por qué ponerse para tapar el pañal. Son calambres constantes e insoportables. Es forzarse a comer, incluso cuando sabes que estarás en el baño cinco minutos después, doblada en el inodoro. No es simplemente un inconveniente, sino que controla toda tu vida.

También me gustaría que más gente aceptara las enfermedades invisibles. La mayoría de los que tenemos enfermedades autoinmunes disimulamos muy bien nuestro dolor. Pero el hecho de que no parezcamos enfermos no significa que la inflamación no esté atacando actualmente nuestro colon. Y el hecho de que necesitemos descansar más que la mayoría de la gente no significa que seamos perezosos. El descanso es una parte vital del tratamiento para los que padecemos CU».

Heather, 32 años: «Describiría el dolor como una combinación de trabajo de parto, de ser apuñalado repetidamente en el abdomen y el recto, y como si alguien tuviera tu colon en una mordaza».

«Tenía 25 años cuando finalmente me diagnosticaron colitis ulcerosa. Llevaba más de cinco años con síntomas antes del diagnóstico: diarrea intensa (hasta 30 veces al día), dolor, sangre y mucosidad en las heces, urgencia, vómitos y una fatiga abrumadora. Era joven y quería ignorar desesperadamente lo que le ocurría a mi cuerpo. Al final, los brotes fueron tan graves que acabé en urgencias. Durante esa visita, una tomografía computarizada mostró daños en mi colon, y me reservaron una colonoscopia para confirmar el diagnóstico.

Ahora estoy en remisión, pero uso el término de forma imprecisa. Durante mi última colonoscopia, no había signos de inflamación activa, pero hay un daño significativo de los brotes anteriores, y todavía tengo síntomas bastante graves dependiendo del día. Mi baño puede oscilar desde el estreñimiento hasta 10 o más deposiciones al día, pero ya no sangro con cada evacuación. Las náuseas, los vómitos ocasionales y la fatiga, por desgracia, nunca han desaparecido, y sigo teniendo dolor gastrointestinal con regularidad. Describiría el dolor como una combinación de trabajo de parto, de ser apuñalado repetidamente en el abdomen y el recto, y como si alguien tuviera tu colon en una mordaza.

Actualmente estoy tomando una medicación de infusión cada cuatro semanas. En los últimos años he tomado , todos los cuales fallaron o causaron reacciones alérgicas. También tomo medicamentos según sea necesario para ayudar a controlar la diarrea, náuseas, vómitos, dolor y ansiedad. Estar enfermo durante casi una década realmente hace mella en tu salud mental.

La UC no es en absoluto una «enfermedad del baño». Ha afectado a todos los aspectos de mi vida, y los síntomas se han extendido mucho más allá de las paredes de mi baño y de los confines de mi colon. Cuando le cuento a la gente sobre mi enfermedad, he tenido una serie de reacciones que van desde «¿Eh?» hasta «Oh, ¿es eso contagioso?» y mi favorita, «¡Yo/mi madre/el primo tercero de mi tío tuvo eso una vez! (um, te puedo asegurar que no lo tuviste ni pudiste tenerlo una vez). Los pacientes con CU a menudo se sienten avergonzados de hablar de su enfermedad debido al estigma que rodea a los hábitos de baño de uno, y después de años de intentar ocultarlo, yo ya no lo hago. Sí, uso el baño mucho más que la gente «normal», y algunas personas pueden pensar que mis síntomas son repugnantes. Pero mi lucha contra la CU es una parte de mí, y puedes aceptarla y tolerar que hable de ella, o no necesitas formar parte de mi vida».

Madison, 24 años: «A veces el dolor es tan fuerte que siento como un cuchillo en el bajo vientre».

«Tenía 23 años cuando me diagnosticaron la CU, pero los síntomas empezaron cuando tenía 18 años. Acabé en urgencias y me diagnosticaron oficialmente mediante una sigmoidoscopia flexible y biopsias. Tenía fuertes dolores abdominales y corría al baño entre 25 y 30 veces al día. No comía mucho y había sangre y mucosidad en las heces. Mi abdomen estaba hinchado y me dolía al tacto y mi nivel de energía era bajo.

Un brote de CU se siente como si alguien te golpeara en el abdomen repetidamente, como si estuvieras magullado e hinchado. Mientras tanto, tienes urgencia y calambres que no ceden, y oleadas de fatiga y náuseas que dificultan el funcionamiento normal. En ocasiones, el dolor es tan intenso que parece un cuchillo en el bajo vientre.

Muchos de mis amigos dicen: «Vamos, ¿qué es lo peor que puede pasar?» cuando hablo de evitar ciertos alimentos desencadenantes, como las ensaladas. Pero para los que tienen CU, sabemos que una comida equivocada puede causar graves problemas. Me gustaría que la gente entendiera que la CU no es curable y que puede ser muy grave. Y sólo porque tomo la medicación para mantener mi enfermedad casi bajo control, sigo teniendo días de malos síntomas».

Ginny, 28 años: «El dolor puede ser tan fuerte que me deja sin aliento, y vivo bajo una almohadilla térmica la mayor parte del tiempo».

«En el último semestre de la universidad noté un cambio en mis hábitos de baño: diarrea frecuente, urgencia y sangre en las heces. Atribuí la mayor parte de esto al estrés previo a la graduación combinado con la horrible dieta habitual de los estudiantes universitarios. Pero un mes después de la graduación, me sentía completamente mal. Mis nuevos síntomas incluían hinchazón dolorosa, dolor abdominal, dolor rectal y tenesmo constante (la sensación en el recto de que tenía que «ir»). Por fin pude acudir a un gastroenterólogo, que me ordenó una colonoscopia para poco después de mi 22º cumpleaños. El procedimiento confirmó que tenía colitis ulcerosa.

Más recientemente, mi nuevo médico me recetó un tratamiento de ocho semanas de esteroides, enemas nocturnos y un cambio en mis medicamentos antiinflamatorios. Este régimen me ha llevado a la remisión, así que ahora sólo tomo las nueve cápsulas de mi antiinflamatorio al día (pero también tengo algunos enemas a mano por si se produce un brote). Durante un brote, tengo diarrea frecuente, urgencia, sangre y mucosidad en las heces, hinchazón dolorosa, calambres abdominales, dolor rectal y tenesmo. El dolor puede ser tan fuerte que me deja sin aliento, y vivo bajo una almohadilla térmica la mayor parte del tiempo. Pero ahora que estoy en remisión, mis síntomas están bien controlados, excepto por un poco de urgencia.

El CU afecta a todos los aspectos de mi vida. Si estoy en un brote, no me apetece hacer ejercicio, y me da demasiado miedo estar lejos del baño incluso para dar un paseo tranquilo. La ausencia de entrenamientos, el apetito alimentado por los esteroides y las restricciones dietéticas hacen que el aumento de peso no deseado acompañe a mis brotes. También cambia la forma de pensar. Sé qué tiendas tienen baños en la parte delantera y en la trasera. Puedo señalar las mejores gasolineras para hacer paradas para ir al baño a lo largo de la interestatal. Llevo papel higiénico y un par de calzoncillos de repuesto en el coche. Siempre llevo una toalla para sentarme si voy en el coche de otra persona. Si me voy de viaje, siempre meto en la maleta ropa interior y pantalones de repuesto, por si acaso. Los ‘por si acaso’ pueden volverte loca».

Mandy, 27 años: «No quiero que me conozcan como esa ‘chica enferma'».

«Me hicieron una colonoscopia en verano mientras estaba en casa de la universidad, y me diagnosticaron entonces, cuando tenía 22 años. Recuerdo que me desperté y pedí zumo de manzana y tortitas de chocolate. El médico habló brevemente conmigo y con mi padre, me entregó una hoja con fotos de mis intestinos y me dio una receta. Eso fue todo.

Antes de mi diagnóstico, tenía fuertes dolores de estómago. Recuerdo estar en clase y doblarme en mi escritorio, simplemente sentada agarrando mi abdomen. También tenía un control nulo sobre mis movimientos intestinales y acabé cagándome en los pantalones unas cuantas veces. Entonces empecé a llenar el inodoro de sangre, además del dolor y la falta de control. No le desearía el dolor de la CU ni a mi peor enemigo. Este verano pasado, el dolor era tan fuerte que me retorcía en el sofá porque ninguna posición era cómoda, y grité unas cuantas veces. Es agotador. Una vez que pasa el dolor, estás completamente agotada.

Me canso muy fácilmente, y he desarrollado un talento único para dormir. El dolor abdominal va y viene dependiendo de si me acuerdo de tomar todos los medicamentos que debo tomar. A veces tengo control sobre mis movimientos intestinales, y otras veces no tengo ningún control. Sigo expulsando mucosidad y sangre en las heces. También me hincho mucho después de comer, hasta el punto de que a veces parezco embarazada de seis meses, y eso puede ser realmente embarazoso. He salido a cenar con amigos y he tenido que desabrocharme los pantalones a escondidas para aliviar la presión de la hinchazón. Tengo lo que llamo «alimentos desencadenantes» y ahora mismo incluyen el maíz, las espinacas crudas y cualquier tipo de melón. En el pasado fueron la lechuga, la piña y los tomates. También intento evitar los lácteos en la medida de lo posible.

Desearía que más gente supiera que la CU no es sólo una enfermedad del baño. Me ha hecho cancelar planes en múltiples ocasiones, y eso me pasa factura emocionalmente también. Me ha hecho perderme cosas que normalmente me encantaría hacer. Me aleja de la familia, los amigos y el trabajo. Hay momentos en los que me siento fracasado porque no puedo hacer lo que antes hacía antes de la UC. No quiero que se me conozca como la «chica enferma». Quiero que la gente sepa lo mucho que necesitamos que nos apoyen, y puedo garantizar que la mayoría de las personas con CU te dejarán apoyarte en ellas».

Si experimentas cambios en las deposiciones, especialmente sangre o mucosidad en las heces, es el momento de consultar a tu médico.

La colitis ulcerosa es una enfermedad grave y no es algo para lo que quieras retrasar el tratamiento. Pero también es tratable, y no tiene por qué vivir con dolor, urgencia y los otros horribles síntomas que la acompañan. Así que si sospecha que la CU puede estar detrás de sus problemas de baño, hable con su médico. Cuanto antes averigüe lo que ocurre, antes podrá empezar a sentirse mejor.

Las respuestas han sido editadas por motivos de longitud y claridad.

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