La alopecia puede ser un reto para cualquier persona, pero es especialmente difícil para las mujeres en un mundo en el que el cabello se considera a menudo una medida de la feminidad y la autoestima: la «gloria de la corona». Y aunque 147 millones de personas en todo el mundo padecen esta enfermedad, que se produce cuando el sistema inmunitario ataca por error los folículos pilosos, no hay mucha visibilidad de la alopecia. Como resultado, recibir un diagnóstico puede ser devastador y alienante.
«Mi pelo era yo, mi identidad, mi feminidad», cuenta Amy-Rose Lynch, directora de arte en publicidad. «Pensé que me había perdido a mí misma cuando perdí el pelo».
Hablamos con seis mujeres sobre la realidad de la alopecia y cómo ha condicionado sus rutinas de belleza, su bienestar emocional, sus relaciones y sus experiencias laborales. Algunas la padecen desde la infancia o la adolescencia; para otras, es un nuevo cambio de vida al que todavía se están adaptando. Todas hablan de las frustraciones y de los inesperados dones de ser una mujer calva en el mundo. «Encuentro la belleza en lugares donde la gente normalmente no la encontraría», dice la cineasta Rachel Fleit. «Mi lucha es totalmente mi fuerza»
Rachel Fleit, 37
Ocupación: Cineasta, escritora y directora
Primera vez que perdió el pelo: 18 meses
Estaba obsesionada con mantener este secreto, que tenía pelo y que el pelo de mi cabeza era mío. Andaba con mucho miedo y ansiedad, y eso se convirtió en algo normal. Pero cuando tenía 16 años, conocí a un nuevo grupo de chicos: encontré mi tribu.
Iba a dejar de llevar la peluca en la universidad como mi nuevo comienzo, y cuando llegué allí, me asusté y no pude hacerlo. Considero ese año mi fondo como persona con alopecia. Sabía que al otro lado de quitarme la peluca estaba la libertad, pero tenía miedo de decirle a mi compañera de cuarto de primer año que era calva. Dormí con la peluca todas las noches de ese año.
Entonces, ese verano tuve unas prácticas en Nueva York en este teatro con gente de mentalidad liberal. El mundo se abrió cuando dejé de llevar peluca. Toda mi vida cambió y, por primera vez, la gente me dijo que era guapa porque era yo misma.
«Valgo mucho: no tengo pelo, pero soy una persona completa»
Cuanto más me siento a gusto con mi belleza y mi feminidad, menos me maquillo. Pasé muchos años luchando realmente con la belleza y mi imagen. Solía pensar que cada vez que rompía con un novio, era en última instancia porque era calva. Nunca olvidaré el momento en que me di cuenta de que mi capacidad de amar y ser amada no estaba directamente relacionada con mi alopecia. Me di cuenta de que no me falta nada y de que valgo mucho: no tengo pelo, pero soy una persona completa.
La experiencia de tener alopecia universal ha sido la más grande de mi vida, aunque pensaba que era la mayor maldición. Me ha mostrado una forma de estar en el mundo que es simplemente increíble. Trato a la gente de forma diferente, veo a la gente de forma diferente, encuentro la belleza en lugares donde la gente normalmente no la encontraría. Mi lucha es totalmente mi fuerza.
Jeana Turner, 25
Ocupación: Modelo; subcampeona de la temporada 24 de America’s Next Top Model
Primera vez que perdió el pelo: 12 años
Primero perdí las pestañas, cuando tenía unos cinco años. Luego no me pasó nada más hasta un pequeño parche cuando tenía nueve años, y me quedé calva a los doce. Todavía me molesta ser constantemente «Jeana, la modelo con alopecia». Sí, tengo alopecia, pero sigo siendo una modelo. ¿Por qué no puedo ser simplemente «la modelo, Jeana»? Quiero estar en primera línea no porque tenga alopecia, sino porque soy buena como modelo. Pero entiendo que es algo para lo que soy una voz, y me puse en esa posición al ir a la televisión. Ser la primera concursante de America’s Next Top Model con alopecia es increíble y una gran hazaña. Todavía me sorprende que haya sucedido, y dice mucho a favor de los alopécicos.
«Quiero estar en primera línea no porque tenga alopecia, sino porque se me da bien modelar»
Antes, modelando con pelucas, era muy sexy. Ahora, soy súper fashion, pero sigo siendo la misma chica. Lo que trato de hacer entender a la gente es que el pelo no importa: puede venir e irse en un día, y no debería ser un problema. La industria me lo pone un poco más fácil como modelo porque soy la musa de todos, y mi imagen está a disposición de todos. Eso es lo más divertido: ir a una sesión y no saber en qué me van a convertir ese día. Me gusta esa maravilla, me gusta ese misterio.
Cuando me quité la peluca en Top Model, pensé en la cantidad de tiempo que pasé en mi vida sentada en el suelo de mi cuarto de baño, pegando dolorosamente una peluca a mi cabeza; perdí mucho tiempo de mi vida simplemente sentada en mi cuarto de baño. Mi rutina de belleza por las mañanas pasó de durar tres horas a, ahora, si realmente lo intentaba, 10 o 15 minutos. Sentí que tenía que vivir la vida mucho más – una parte metafórica y literal de mi rutina de belleza ha cambiado.
Amy-Rose Lynch, 25
Ocupación: Directora de arte en publicidad, bailarina
Primera vez que perdió el pelo: 19 años
Al principio, dejé de salir o de hacer cualquier cosa que comprometiera los sombreros que llevaba para mantener en secreto mi pérdida de cabello. Fueron tiempos extremadamente oscuros para mí. Mi pelo era yo, mi identidad, mi feminidad. Como mujer, el pelo desempeña un papel tan importante en nuestras vidas, nuestra expresión, nuestra personalidad, y que nos lo quiten es devastador. La experiencia que viví cuando pedí ayuda puso de manifiesto que la profesión médica no se interesa por la alopecia porque, aparte de la caída del cabello, estás bien desde el punto de vista médico: se considera un problema estético. Pensé que me había perdido cuando perdí el pelo. No podía divertirme, dejé de bailar, no podía nadar… Me convertí en un caparazón. Pasé de bailar todos los días a no hacerlo durante cinco años. Es lo que más lamento.
«El cambio de juego será cuando empecemos a ver a los alopécicos en los anuncios de belleza, para ayudar a redefinir lo que es realmente la belleza»
Anunciar a todo el mundo que era calva fue el primer paso en mi proceso de curación. Recibí mucho apoyo, amor y curiosidad de todos mis compañeros, y realmente me quitó mucho dolor. Me sentía tan miserable cuando mi alopecia era un secreto, y cuando por fin empecé a decírselo a la gente, sentí como si me hubieran quitado un enorme peso de encima.
Encontré una empresa de pelucas que hacía unas pelucas de pelo humano espectaculares que me devolvieron la libertad. Sin embargo, seguía siendo difícil quitarme la peluca al final del día, casi como si la fantasía se acabara hasta la mañana. No pasó mucho tiempo hasta que perdí las pestañas y también una de las cejas, lo que supuso un gran reto. Al final aprecié mi cara calva como un lienzo en blanco, algo con lo que podía experimentar cada día. El cambio de juego será cuando empecemos a ver a los alopécicos en la publicidad de belleza, para ayudar a redefinir lo que es realmente la belleza. Espero poder formar parte o ayudar a dirigir la industria hacia eso en el futuro.
Kayla Martell, 29
Ocupación: Oradora motivacional; Miss Delaware 2010
Primera vez que perdió el pelo: 11 años
Desde el principio decidí que no quería llevar peluca porque quería controlar mi historia y mi experiencia. Creo que tener alopecia me ha dado este hermoso lienzo en blanco para poder crear cualquier look o estilo que quiera tener ese día. Lo encuentro ilimitado, por así decirlo. Siento que me ha dado un propósito mayor más allá de mí misma porque realmente no sé qué estaría haciendo con mi vida si esto no hubiera sido parte de mi camino, así que en todo caso, estoy agradecida por ello. Siempre trato de encontrar el lado bueno de las cosas. Esa es mi naturaleza.
Mientras otras chicas tardaban horas y horas en prepararse, mi pelo con el que competía para Miss Delaware fue peinado semanas antes y puesto en una cabeza de maniquí. Las chicas estaban estresadas por si iban a estar listas para sus cambios rápidos, y yo decía: «Amiga, voy a ponerme mi brillo de labios y sentarme aquí a tomar un Gatorade mientras tú haces lo tuyo. Me voy a poner el pelo justo antes de salir al escenario». Las coronas de Miss América y locales están pensadas y creadas para ser prendidas en el pelo – no hay otra forma de llevarlas. Si investigas y encuentras fotos mías antiguas, verás que solía pasar un trozo de cinta por la corona y llevarla como una diadema porque no había otra forma. Me decía: «Me he ganado esta corona, voy a llevarla».
Zeynep Yenisey, 23
Ocupación: Periodista
Se le cayó el pelo por primera vez: En la universidad
Tengo alopecia desde los seis años, pero sólo tenía una pequeña mancha aquí y allá. Nunca me preocupó ni me molestó. Luego, a mitad de la universidad, se me cayó la mitad del pelo. Tan rápido como empezó, se detuvo, y luego volvió a crecer todo. Entonces empezó a caerse de nuevo, y no paró. Al principio estaba tan mal que ya no me reconocía, era una crisis de identidad. Al principio, dejé de salir por completo, y de hecho también dejé de salir con mis amigos, sólo porque me daba mucha vergüenza haber perdido el pelo. Pero luego me di cuenta de que «¿Qué pasa si mi pelo desaparece para siempre? ¿Qué voy a hacer entonces?»
«Mi consejo es que aceptes el hecho de que es una mierda y te permitas llevar el luto»
Solía no llevar ningún tipo de maquillaje y llevaba el mismo peinado desde que estaba en sexto curso. Desde que perdí las pestañas y las cejas, al principio, no sabía muy bien cómo afrontarlo. Ahora tengo que hacer un delineado con alas y me dibujo las cejas. Tardo mucho en arreglarme porque ahora me pego una peluca a la cabeza. Así que en lugar de salir de casa en dos minutos, ahora tardo una hora y media. He salido en público sin la peluca unas cinco veces en total, y en cada una de ellas la gente me mira de forma muy extraña, y es muy incómodo. Creo que esa es la razón principal por la que las mujeres -o todos los que tienen alopecia- se sienten tan cohibidos. Es terrible, y me gustaría que hubiera alguna forma de evitarlo.
Siento que lo he aceptado completamente, y que ya no me traumatiza. Conozco muchas de estas fundaciones de alopecia, básicamente lo único que dicen es «la calvicie es hermosa, no pasa nada», pero no dicen nada de lo mucho que apesta, así que mi consejo es que aceptes el hecho de que apesta y te permitas hacer el duelo porque, sin eso, no puedes superarlo.
Lauren Marcus, 32
Ocupación: actriz y cantautora
Primera vez que perdió el pelo: A principios de este año
Esto es realmente nuevo para mí. Todavía sólo hace dos o tres meses que no tengo el pelo. Sucedió unos dos días antes de estrenar un espectáculo, así que estaba en shock. Como adulto, da miedo, porque lo primero que pasa es que piensas que te pasa algo, que estás enfermo.
Tengo días en los que me enfado mucho, como cuando fui a ver un espectáculo la otra noche, y me senté en el público y miré a mi alrededor, como «¿Me estás tomando el pelo? ¿Soy la única persona en el teatro que no tiene pelo?» Cada día es diferente. Tengo días malos, no voy a mentir, y días en los que me veo en el espejo y pienso: «Estás bastante bien». Cuando te pones a interpretar un personaje, estás asumiendo una personalidad diferente, pero como actor, me gusta establecer conexiones entre el personaje y yo mismo y utilizar lo que sé de mí, y todo eso ha cambiado: todo, desde mi aspecto hasta cómo interactúo con la gente, pasando por lo que la gente me dice por la calle. Ha afectado a todos los aspectos de mi vida de un modo que no había imaginado.
«No sé cómo va a reaccionar la industria ante esto»
Tengo la suerte de estar empleada y de tener un programa próximamente. Todavía no he ido a muchas audiciones. Tengo algunas pelucas y las uso a veces, pero todavía me pone nerviosa la idea de entrar en una sala de audiciones con una peluca, y me pone nerviosa entrar en una sin pelo. No sé lo que me va a deparar, lo que me da mucho miedo y es muy emocionante. No sé cómo va a reaccionar la industria ante esto. No sé cuál es el camino para un actor que no tiene pelo, así que tengo curiosidad por ver cuál puede ser. Me encantaría que alguien con alopecia me mirara y pensara: «Ella lo está haciendo y mi vida va a estar bien. Todavía puedo hacer lo que quiero hacer.»
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