Høst 2010

Talevanskeligheder ved Parkinsons sygdom
Af Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 P. 12

På trods af talens gradvise forringelse i løbet af Parkinsons sygdom kan tidlig indgriben hjælpe med at forbedre PD-patienters kommunikationsfærdigheder.

Parkinsons sygdom (PD) rammer mellem 500.000 og 1 million mennesker i USA. Ca. 50.000 til 60.000 mennesker får diagnosen hvert år, og sygdommen er den 14. hyppigste dødsårsag i USA. Den reducerer den forventede levetid med tre til ni år. De anslåede omkostninger til behandling af en person med PD i et år varierer mellem 1.000 og 6.000 dollars for medicin alene, til kirurgiske indgreb, der kan koste op til 25.000 dollars, til omkostningerne ved at placere en person med PD i en plejebolig eller en kvalificeret plejefacilitet, som kan koste op til 100.000 dollars om året, ifølge Michael Stern Parkinson’s Research Foundation.

Den gradvise forværring, som patienterne og deres pårørende oplever, kan være fysisk, følelsesmæssigt og økonomisk ødelæggende. Når sygdommen har haft sit 10-25-årige forløb, vil de fleste personer med PD have oplevet forringelser i deres motoriske færdigheder, kommunikation, sociale deltagelse, synkning, følelsesmæssige sundhed og kognition.

I henhold til data på Parkinson’s Disease Foundation’s hjemmeside udvikler 89 % af dem, der oplever PD, taleforstyrrelser. Den typiske konfiguration af taleforandringer, der er forbundet med PD, er kendt som hypokinetisk dysartri. De karakteristika, der er til stede hos ældre, der udviser hypokinetisk dysartri, kan omfatte begrænset tonehøjdeområde eller intonation, reduceret fremhævelse af betonede stavelser og ord, reduceret lydstyrke, nedsat præcision i artikulationen, hurtigt talte sætninger adskilt af længere pauser og en raspet stemme.1

Dette bør ikke forveksles med sprogforstyrrelser, hvor en ældre voksen kan udvise vanskeligheder med ordforråd, grammatik og ordstilling. Det er, som om det neuromotoriske system ikke kan holde trit med de tanker, som personen ønsker at udtrykke. Også den følelsesmæssige udtryksfærdighed, som de fleste af os tager for givet – dvs. evnen til at ændre tonehøjde eller lydstyrke for at understrege vores meninger – bliver betydeligt udfladet i den dysartri, der ledsager PD. Kommer det som en overraskelse, at de, der lider af disse funktionsnedsættelser, ofte trækker sig tilbage fra social kontakt?

Kommunikationsudfordringer
Flere forskere har undersøgt lytteres indtryk af ældre voksne med PD, hvis tale var blevet svækket af sygdommen. Nogle af lytternes opfattelser var, at talerne med PD var “mindre interesserede, mindre involverede, mindre glade og mindre venlige … mindre engagerede og mere følelsesmæssigt flade”. Lytterne havde ikke problemer med at forstå indholdet af talernes budskaber; de vurderede budskaberne som godt sekventerede og lette at forstå.2 I en anden undersøgelse blev PD-talernes “følelsesmæssige udtryk … konsekvent vurderet som mindre intense” end deltagernes uden PD. Lytterne havde også svært ved at identificere de ord i talte sætninger, der blev fremhævet, og de havde særligt svært ved at opfatte vrede og afsky i talte budskaber.3

Videnskabsfolk har også evalueret PD-talernes opfattelse af deres kommunikationsvanskeligheder samt pårørendes opfattelser. Blandt de følelser, som PD-talerne rapporterede, var observationer om den betydelige indsats, der kræves for at producere tale i løbet af en samtale. De bemærkede udfordringen med at koordinere artikulation, vejrtrækning og stemme og de deraf følgende vanskeligheder med at deltage i og bevare en plads i en samtale. Distraherbarhed blev også rapporteret.

Ældre voksne med PD bemærkede, at den langsommere evne til at levere deres budskaber nogle gange resulterede i, at de ikke var i stand til at udtrykke en tanke fuldstændigt. Nogle talere rapporterede faktisk, at de havde glemt, hvad de havde planlagt at sige efter at have sagt en del af deres budskab.4 PD-talere “føler, at de har mistet kontrollen med at kommunikere, er mindre selvsikre, finder det vanskeligt at få deres budskab frem, med deraf følgende frustration, følelser af utilstrækkelighed og følelse af tab af uafhængighed.” Pårørendes vurderinger af deres partnere, når de sammenlignes med PD-patienternes selvvurderinger, vurderede patienternes kommunikationsvanskeligheder som mindre alvorlige end patienterne selv.5

Positiv intervention
Som følge af den øgede indsats, der kræves for at kommunikere effektivt, har talere med PD rapporteret, at de undgår sociale situationer og oplever forlegenhed, øget stress og tilbagetrækning. Denne tendens til at trække sig tilbage fra sociale situationer strækker sig fra at undgå kontakt med grupper til at give op, selv når man forsøger at kommunikere med en ægtefælle. Selvfølgelig er der forskellige grader af funktionsnedsættelse og forskellige manifestationer af forstyrret kommunikation. På grund af de generaliserede virkninger af PD er en tværfaglig tilgang til behandling af kommunikationsforstyrrelsen ideel.

Der anbefales tidlig henvisning til tale- og sprogvurdering ved en PD-diagnose, selv før der er observeret væsentlige ændringer i talen. Dette giver patienten og hans eller hendes ægtefælle eller pårørende mulighed for at begynde at overveje patientens ønsker i forbindelse med potentielle kommunikationsændringer. Det giver mulighed for at etablere en baseline og skabe en optaget prøve af patientens kommunikation til senere sammenligning. Taleforandringer er ofte allerede sket, når en person officielt får diagnosen PD. En gruppe forskere udtrykte behovet for tidlig intervention på denne måde: “Der … er et argument for tidlig henvisning til evaluering af kommunikationsændringer, som også omfatter psykosociale konsekvenser, og som ikke kun fokuserer på ændringer i stemme og tale. Hvis man venter, til disse bliver tydelige, kan personen meget vel have udviklet sådanne følelser af tab af kontrol og selvtillid, at disse bliver betydelige ekstra barrierer for forbedring af talen. “5

Kontakt med en talepædagog giver patienten og støttepersonerne mulighed for at få oplysninger om sygdomsprocessen og potentielle kommunikationsvanskeligheder. Inddragelse af en kommunikationspartner er afgørende. Denne person vil lære at give feedback, forstærke praksisanbefalinger og yde følelsesmæssig støtte gennem hele sygdomsforløbet. En partner kan også lære at uddanne andre lyttere i PD-patientens omgangskreds. Kravene i støttepersonens rolle må ikke undervurderes; man bør være opmærksom på denne persons copingfærdigheder. En dygtig talepædagog vil bemærke nødvendigheden af at inddrage yderligere fagfolk for at imødekomme både pårørendes og patientens behov.

Talepædagogen vil ideelt set inddrage ægtefæller, familier og andre betydningsfulde personer i PD-patientens liv. Der kan tilbydes træning for PD-patienter og deres betydningsfulde andre til at forhandle deres tilgang til samtalen: Ønsker patienten, at lytteren skal afslutte en sætning, når han er gået i stå, eller foretrækker han, at lytteren venter på, at han færdiggør sin tanke? Disse dyader kan trænes i at udvikle og værdsætte deres fælles sans for humor og bruge den, når lyse øjeblikke er en mangelvare.

Når en kliniker letter patientens udtryk for følelser om de udfordringer, han eller hun står over for, kan partnerne få en bedre forståelse for patientens reaktioner på forskellige situationer og kan opfordres til at yde den nødvendige støtte. Kommunikation er trods alt en fælles oplevelse. Miller et al. konkluderede: “Parkinson-talere uden en pårørende registrerede større vanskeligheder med at få deres budskab frem, idet de er mere uklare, mere selvbevidste, når de kommunikerer, og mindre værdsat og mere stille.”

En anden fordel ved tidlig henvisning til en talepædagog er indførelsen af information om de potentielle kommunikationsvanskeligheder, der udvikler sig, efterhånden som sygdommen skrider frem. Patienterne og deres støttepersoner kan begynde at drøfte deres ønsker og hensigter med hensyn til at håndtere de forestående ændringer. Nogle faktorer, der skal tages i betragtning i behandlingsplanlægningsfaserne, er den enkeltes vilje til at deltage i regelmæssige kommunikationstræningssessioner og den grad, i hvilken patienten er villig til at forpligte sig til regelmæssig, til tider intensiv, selvstændig træning. I nogle tilfælde kan det overvejes at anvende hjælpemidler, efterhånden som kommunikationsvanskelighederne skrider frem. Det er en fordel at overveje denne eventualitet, før der skal træffes beslutninger.

En gennemgang af Harrison N. Jones, PhD, forklarer, at neurokirurgiske og farmakologiske behandlinger ikke er pålidelige uafhængigt af hinanden som behandling af PD-talernes nedsatte evne til at udtrykke følelser gennem tale. Forskning understøtter effektiviteten af træning i brugen af specifikke teknikker til at ændre ens taleproduktion. Den måske mest anerkendte behandling af den dysartri, som patienter med PD udviser, er kendt som Lee Silverman Voice Treatment. Andre behandlinger, der har været effektive for PD-patienter, omfatter biofeedback, brug af forsinket auditiv feedback og forskellige metoder til at træne en patient i at reducere talehastigheden.6

Identificering af passende muligheder
Der findes forskellige metoder til at øge den talte kommunikation. Evnen til at bruge nogen af dem afhænger af kognitive færdigheder, motoriske færdigheder, motivation, forståelse af et givet system, især et teknologisk baseret system, og naturligvis af den/de partner(e), som PD-patienten interagerer med. Disse systemer spænder fra en simpel billed- eller alfabettavle til sofistikerede elektroniske apparater. De mere grundlæggende systemer er ofte tilstrækkelige og mere hensigtsmæssige end noget mere udførligt. Igen er det her, hvor tale- og sprogpathologens ekspertise er nødvendig for at afgøre patientens behov og evner.

For nogle kan en bærbar stemmeforstærker være løsningen. Anthonys erhverv involverede f.eks. omfattende offentlig tale. Socialt set havde han altid været festens midtpunkt. Da dysartrien i forbindelse med PD blev mere og mere påtrængende, overvejede han forstærkning for at lette hans evne til at tale til små grupper.

Afhængigt af anbefalingen af evaluering af kommunikationsfærdigheder og efterfølgende træning af patienter og plejere, hvilke forslag kan sundhedsplejerskerne så give? Uddannelse, for det første. Inden for et samfund, hvor der er talere med PD, er det nyttigt for andre at forstå disse taleres behov og udfordringer. Sundhedsplejersker kan foreslå: “Charlie har måske brug for lidt ekstra tid til at afslutte sine sætninger; vær tålmodig”. Tilvejebring kommunikationsoplevelser, der er givende for dem, der taler med PD. Hvis en patient med PD deltager i et planlagt foredrag, kan man f.eks. opfordre nogen til at hjælpe ham med at forberede en liste med spørgsmål til taleren på forhånd. Det kan være langt lettere at læse end at formulere dem på stedet.

Understøttelse af opretholdelse af en positiv holdning er nøglen. At lette deltagelse i ønskede aktiviteter kan hjælpe en PD-patient med at forbedre sine udsigter. Joe havde været en dygtig bridgespiller, men så blev det for udfordrende for ham at gennemføre et spil. Han og hans kone har udviklet en tag team-tilgang. Han begynder spillet, og hans kone tager over efter 10 eller 20 minutter, når hans opmærksomhed og energi er svækket. Joe, hans kone og deres venner fortsætter med at nyde disse sociale lejligheder.

Angela nægtede at bukke under for den depression, der ledsager PD, og som hun fik kendskab til i sin forskning. Hun beskrev sin aktive beslutning om at bevare en positiv holdning til sine evner. Hun driver stadig sin egen virksomhed mere end ti år efter, at hun blev diagnosticeret med PD.

PD-talere må ofte lære at spare på deres energi til en særlig krævende social lejlighed. Hvis der er planlagt en sammenkomst om aftenen, kan behandlere råde til at begrænse samtalen tidligere på dagen for at opnå optimal kommunikationsevne.

En sundhedsadvokat kan f.eks. være uvurderlig ved at hjælpe personen med PD med at opstille en liste med spørgsmål forud for en lægeaftale og derefter ledsage patienten til besøget på kontoret. Patienten og advokaten bør drøfte, hvem der skal stille spørgsmålene, alt efter patientens ønsker. De ønsker måske at tage en stemmeoptager med for at optage vigtige instruktioner eller sørge for at anmode om skriftlige anbefalinger.

Supportgrupper for personer med PD og deres familier er ofte værdifulde ressourcer, ligesom bevægelses-/motionsgrupper. Nina Browner, MD, medicinsk direktør for National Parkinson Foundation Center of Excellence ved University of North Carolina i Chapel Hill, foreslår, at regelmæssig motion, som praktiseres af patienter med PD, sandsynligvis vil bidrage til deres selvværd og følelse af at kunne påvirke deres helbred. Ud over den fordel, der ligger i fysisk bevægelse, omfatter den organiserede gruppeoplevelse normalt støtte og opmuntring fra de andre deltagere.

Der findes ingen formel for udvikling af et passende behandlingsprogram for en PD-patient med dysartri. Den enkelte persons konfiguration af taleforandringer, graden af funktionsnedsættelse, støttenetværk og følelsesmæssige status påvirker valg af interventioner. Selv de mest livlige personer, der har været afhængige af overlegne kommunikationsfærdigheder til at leve af, kæmper med det tab, som taleforandringer skaber. Tidlig henvisning til evaluering og behandling af tale og sprog er nøglen til at etablere en plan for optimering af kommunikationen på lang sigt. Denne professionelle støtte er sammen med etableringen af et netværk af familie og venner, der ledsager PD-patienten på hans eller hendes rejse, grundlaget for at forbedre ens fortsatte forhold til ægtefæller, venner og medlemmer af ens samfund.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, er tale- og sprogpatholog på Berkshire Medical Center i Pittsfield, Mass.

Forståelse af dysartri
Forsøg dette: Sig denne sætning to gange. Jeg skal ikke på arbejde i dag! I den første version skal du forestille dig, at du lige er vågnet op og føler dig ekstremt syg med influenza. I den anden version skal du sige sætningen med en fest – du har på forhånd arrangeret en dag i spaen.

Vær meget opmærksom på alle de detaljer, ud over de udtalte ord, der bidrager til kommunikationens betydning. Hvis du beder en ven eller kollega om at prøve den samme sætningsproduktionsopgave, vil du sandsynligvis høre et lidt andet bøjningsmønster end dit eget. Læg mærke til, hvordan den respektive personlighed skinner igennem.

Sig nu frem og sig den samme sætning med en monoton levering: fremhæv ikke noget ord; varier ikke din tonehøjde. Tror du, at en person, der lytter til denne version, kan fortælle, hvordan du har det med at gå glip af arbejde? Det er utroligt, hvor meget information der formidles gennem rytme og variationer i tonehøjden og den relative vægt, der skabes af stemmen.

1. Duffy JR. Motoriske taleforstyrrelser: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St. Louis: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Lytternes indtryk af talere med Parkinsons sygdom. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. Virkningen af Parkinsons sygdom på vokal-prosodisk kommunikation set fra lytternes perspektiv. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Life with communication changes in Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. How do I sound to me? Oplevede ændringer i kommunikationen ved Parkinsons sygdom. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prosody in Parkinson’s disease (Prosodi i Parkinsons sygdom). Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Perspektiv for udbyderen
– Anerkend den betydelige indsats, der kræves for Parkinsons sygdom (PD) patienter for at kommunikere via tale.

– Opmuntre PD-patienter til at søge tale- og sprogvurdering hurtigt efter diagnosen.

– Hjælpe PD-patienter med at få information om sygdomsprocessen og potentielle kommunikationsvanskeligheder.

– Fremme identifikation af en kommunikationspartner, som kan få en forståelse for patientens reaktioner på forskellige situationer og yde den nødvendige støtte.

– Forudse sandsynlige kommunikationsudfordringer og være proaktiv i forhold til at foreslå strategier, der kan imødekomme patientens taleunderskud.