På trods af forskernes bedste indsats for bedre at vurdere sygdomsforløbet hos en given patient, er prognosen for de fleste fortsat svær at vurdere. I omkring 60 procent af tilfældene vil granulomerne dog forsvinde i løbet af en periode på 2-5 år, og patienten vil komme sig. Tilbagefald hos patienter, der oplever remission, er usandsynligt.
I andre patienter er sygdommen progressiv og forårsager ardannelse i de berørte organer og kræver løbende behandling. Patienter, der falder ind under denne kategori, har ofte stor gavn af at gå til læger, der ser mange patienter med sarkoidose i løbet af et givet år. Da sarkoidose anses for at være en sjælden sygdom, med omkring 200.000 mennesker med sarkoidose i USA, har mange læger ikke den nødvendige erfaring eller specialiserede viden til at behandle avancerede tilfælde bedst muligt. Hvis du på et eller andet tidspunkt under din rejse føler, at din læge ikke er sikker på de bedste behandlingsmuligheder, kan en second opinion være en hjælp. Brug FSR’s lægeregister til at finde en kyndig læge og få mere at vide om den bedste måde at navigere i behandlingen på.
Nogle tegn, som din læge kan kigge efter, der indikerer en sag, der er mere tilbøjelig til at brænde ud, omfatter:
- Pludselig, kortvarig debut med erythema nodosum eller klassiske lungefund (bilateral hylær lymfadenopati)
- Unge patienter
- Sarkoidose hos hvide patienter
Tegn, som din læge kan kigge efter, der berettiger til yderligere forsigtighed og overvågning, omfatter:
- Graduel begyndelse af den inflammation, der fremkalder symptomer og organskader
- Granulomer, der påvirker flere organer
- Ældre patienter
- Patienter af afroamerikansk afstamning
Tegn, som din læge kan kigge efter, der berettiger til yderligere forsigtighed og overvågning, omfatter:
Bemærk venligst, at dette ikke repræsenterer en ekspansiv liste, og at ikke alle patienter vil være repræsenteret af disse tendenser. Samlet set er sygdomsdødeligheden ca. 5 procent. De tilfælde, der giver anledning til yderligere bekymring, er de tilfælde, der involverer hjertet, og de tilfælde, der forårsager alvorlig ardannelse i lungerne, hvilket kan medføre respirationssvigt. Selv med avanceret ardannelse og hjerteinvolvering har lunge- og hjertetransplantationer imidlertid været en succes med hensyn til at forbedre resultaterne for patienter med avanceret sarkoidose.
Løbende forskningsundersøgelser, især dem, der har til formål at indsamle oplysninger om, hvordan patienterne klarer sig over tid, fortsætter med at forbedre vores forståelse af sarkoidose og skøn over, hvordan patienterne vil klare sig. Du kan hjælpe forskerne med at forbedre behandlinger og bedre forstå sarkoidose i dag ved at tilmelde dig FSR-patientregisteret.
Se behandlingsmuligheder for sarkoidose.
Skriv et svar