Når jeg ramte 30, indså jeg, at der er en sætning, som de fleste amerikanere gentager i løbet af dagen: “Jeg er så træt.” Som en kvinde, der havde en karriere og spædbørn på det tidspunkt, forstod jeg denne sætning længe før min MS-diagnose. Jeg sagde den hele tiden. Men da det først gik op for mig, at der skete noget andet med min krop, fik denne “jeg er så træt”-frase en ny betydning.

Når jeg arbejdede, tog jeg nogle af eleverne med særlige behov med ud på legepladsen i pausen. De var afhængige af, at jeg var glad og brugte tid sammen med dem. Jeg husker den dag, hvor jeg måtte sidde på jorden med ryggen mod bygningen. DET var den dag, hvor min MS begyndte. Tre år før jeg fik en diagnose. Deres glæde var afhængig af, at jeg engagerede mig og var der, og det kunne jeg ikke.

Det var ikke det tilfældige “så træt”, som vi alle kastede rundt med. Det var en knusende træthed. Jeg vidste med det samme, at det ikke var noget, man skulle tage let på. Så jeg indrømmer, at når andre sagde “jeg er så træt”, efter at de havde fået en hel nats søvn, når de ikke tilbragte deres liv med smerter, mens de opdragede børn; det virkede bare til at gnide mig på den forkerte måde. Alle er trætte. Det forstår jeg godt. Man har lov til at være træt. Det var ikke det, der generede mig. Jeg blev kun ked af det, når nogen brugte det som en undskyldning for at forlænge en deadline eller på en eller anden måde komme ud af en tidligere forpligtelse. Nogle af os har mere at slås med i den kategori. Jeg ville være så forvirret, så træt, og jeg ville stadig møde op på arbejde, overholde mine deadlines og gøre mit absolutte bedste. Så måtte jeg tage mig af folk, der havde brugt den foregående dag på at gå rundt på museer og rundt i byen og ikke ville møde op, fordi de var “trætte”. Jeg tror stadig den dag i dag, at mange mennesker, der bruger undskyldningen “jeg er for træt”, har en dårlig arbejdsmoral. De er ikke “for trætte”, de er måske bare for dovne.

MS træthed er knusende. Den er meget anderledes end normal træthed. Jeg kan huske, at jeg ikke tog brusebad, bare fordi den energi det ville kræve at forsøge at få mine ben over kanten af badekarret var for opslidende en tanke, og min mand var der ikke til at hjælpe mig. MS-træthed er bare SÅ slemt. Men hvad jeg ikke vidste, er, at der findes en type træthed, der er endnu mere overvældende: mød lassitude-træthed.

Lassitude er unik for mennesker med multipel sklerose, årsagen er endnu ukendt, men der er specifikke karakteristika, der hjælper med at definere den separat fra “grundlæggende MS-træthed”. Lassitude opstår som regel dagligt og forværres som dagen går. Den kan komme og gå tilfældigt på et hvilket som helst tidspunkt i løbet af dagen og forværres (eller startes) som regel ved udsættelse for varme eller stress. Endelig siges den at være mere alvorlig end almindelig træthed.

Det er rapporteret, at 70-80 % af mennesker med MS lider af MS-træthed. Jeg spekulerer på, hvor mange af os der har MS-træthed, og hvor mange der også har sløvhed.

Den generelle definition af træthed er; “Træthed efter kropslig eller psykisk anstrengelse”.

MS træthed er ligesom det, men på crack. Må jeg sige det? Jeg har aldrig taget stoffer, men det virker bare som en stærk nok sætning til at formidle, hvor alvorligt overvældende og drænende MS-træthed føles. Noget af den træthed, du føler, kommer også fra den stress, det er at leve med logistikken i forbindelse med MS.

Lassitude træthed er det gange ti. Det er virkelig forfærdeligt.

Hvis du har MS-træthed, er du nødt til at blive en proaktiv planlægger. Planlæg fremadrettet! Hvis du er velsignet med at have et støttesystem, så sørg for, at de er på plads til at hjælpe. Husk “ske-teorien” og vælg klogt, hvordan du bruger din energi, og hvem du bruger den sammen med. Alt skal planlægges proaktivt for at hjælpe med at håndtere denne træthed bedst muligt.

Lassitude træthed, kræver også proaktiv planlægning og nogle gange medicin. Jeg er tilbage på medicin for at hjælpe med at bekæmpe det. Som altid er det at kende sine muligheder halvdelen af kampen. Vær proaktiv, og nå ud til andre mennesker i samme situation. Vi har alle brug for hinanden. Det er utroligt, hvad vi kan gøre på trods af sygdom og tragedie og på trods af, at vi ikke får mulighed for at “tage en lur”. Hav det godt, mine venner.