Denne kvindes fejldiagnosticerede fodsmerter ved plantar fasciitis var i virkeligheden psoriasisgigt

Hvis du undersøger psoriasisgigt online, vil du sandsynligvis læse om, at det er en type gigt, der forekommer hos personer med psoriasis. Du vil se lister over symptomer på psoriasisgigt, herunder psoriasis hudplader og udslæt samt ledsmerter, hævelse og stivhed.

Men det virkelige liv kan være meget anderledes end et Google-søgeresultat.

Ingen ved det bedre end psoriasisgigt (PsA)-patienten Frances Downey, 55 år, der har psoriasisgigt (PsA). Borgeren fra Virginia fik diagnosen psoriasisgigt for syv år siden efter at have oplevet invaliderende, ulidelige fodsmerter – uden ledsagende ledsmerter – som sit primære symptom.

Det tog Downey 18 måneder og besøg hos ni forskellige læger at få sin psoriasisgigtdiagnose, hovedsagelig fordi fodsmerter var hendes hovedklager i modsætning til de mere “typiske” PsA-symptomer.

“Det er min mission og passion at hjælpe med at øge opmærksomheden,” siger Frances om sin mindre almindelige PsA-præsentation.

Her er, hvordan Frances kom til bunds i sine symptomer, og hvad hun ønsker, at andre mennesker, der lever med smerter, skal vide om at forsvare deres helbred, forbedre kommunikationen med deres læge og meget mere.

Fra stive fødder til frygtelige smerter

Frances husker tydeligt den første gang, hun vågnede op med usædvanligt stive fødder for næsten 10 år siden. “Jeg var 46 år, og jeg kan huske, at jeg tænkte: “Hvad er der galt med det her?” Jeg troede, at det var forbundet med at blive ældre,” siger hun. Hun begyndte at vågne op med stive fødder rutinemæssigt hver morgen og begyndte at vænne sig til det.

Så en dag blev den daglige stivhed i hendes højre fod uudholdelig. Hendes fod dunkede langs bunden. “Jeg humpede hen til fodterapeuten og fik en akut aftale. Han sagde, at det var plantar fasciitis,” husker Frances. Lægen gav hende steroidsprøjter, men hun siger, at de ikke hjalp.

Plantar fasciitis opstår, når der er betændelse i plantar fascia, et bånd af væv, der løber langs bunden af din fod og forbinder hælbenet med tæerne.

Smerterne i foden blev stadig værre og spredte sig derefter til hendes venstre fod. Frances opsøgte andre fodterapeuter for at få en anden udtalelse og begyndte fysioterapi, men intet lindrede fodsmerterne.

“Jeg havde ingen andre symptomer. Jeg havde ingen hævede led eller smerter i mine led eller noget som helst,” siger Frances – og det er derfor, hun aldrig tænkte på at opsøge andre end fodlæger. “Jeg tror, at alle fodterapeuterne gjorde det bedste, de kunne, og bare maskerede sig selv.”

“Det var en meget ydmygende oplevelse”

Det kom så vidt, at Frances ikke kunne gå nogen steder uden forfærdelige smerter. Hun anmodede om et handicapkort, fordi det var uudholdeligt bare at gå fra sin bil til apoteket for at hente en recept. “Jeg klarede mig bare”, siger Frances om sit liv dengang. Hun brugte de fleste dage på bare at forsøge at komme til og fra sit arbejde på Federal Communications Commission og få sit arbejde gjort.

Hun husker med smerte en periode på to uger, hvor hendes fodsmerter var så slemme, at hun ikke kunne komme ud af sengen. “Jeg købte en malerspand fra Home Depot, fyldte den med is og vand og isede mine fødder i isvand i to uger hele dagen”, fortæller Frances. “Jeg var nødt til at gå på mine tæer bare for at komme til badeværelset og køkkenet. Det var det værste.”

Da hun til sidst kom til en anden fodterapeut, var det sidste dråbe. “Jeg er ikke en grædende person, men jeg brød sammen og begyndte at græde. Jeg sagde: ‘Jeg kan ikke klare denne smerte længere’,” siger Frances. Fodterapeuten erkendte, at hun ikke burde have så mange smerter med kun plantar fasciitis og sendte hende til en smertebehandlingsspecialist med henblik på yderligere undersøgelser.

Psoriasis: Den subtile ledetråd, der blev ignoreret

Smertebehandlingslægen hjalp med at løse Frances’ sag under det første besøg.

“Jeg husker bare, at jeg følte mig så lettet, for da han gik ud af rummet, kiggede han tilbage på mig og sagde: “Jeg skal nok skaffe dig en diagnose. Jeg vil ikke stoppe, før jeg får dig diagnosticeret,” siger Frances. “Jeg ville bare have et svar på, hvad der var galt. På det tidspunkt var jeg bare så desperat efter at finde ud af, hvad der foregik.”

Smertebehandlingslægen vidste, at der var et rødt flag, da en blodprøve for systemisk (over hele kroppen) inflammation kom tilbage positivt. Han henviste Frances til en reumatolog for at få foretaget flere tests.

På det tidspunkt begyndte hun at få mistanke om, at hun måske havde psoriasisgigt, som hun aldrig havde hørt om før det øjeblik.

Frances kalder denne erkendelse for “endnu en latterlig ting – for jeg har haft psoriasis, siden jeg var 21 år. Og ingen af mine praktiserende læger eller dermatologer i over 30 år har nogensinde nævnt psoriasisgigt for mig, hvilket jeg synes er en skam.”

Efter en fysisk undersøgelse og flere blodprøver bekræftede reumatologen Frances’ diagnose psoriasisgigt. “Han brugte nok halvanden time med mig,” siger hun. “Han var meget grundig, han undersøgte hvert eneste punkt i min krop og hver eneste ryghvirvel, alting.” Hendes blodprøver var negative for antistoffer mod reumatoid arthritis og lupus, som hendes søster har. Psoriasis var et stort fingerpeg, ligesom manglen på smertefulde led.

En mindre typisk præsentation af psoriasisgigt

Omkring 70 procent af mennesker med psoriasisgigt udvikler først psoriasis; i de øvrige 30 procent af tiden opstår gigt og hudsymptomer samtidig, folk har psoriasis, men er ikke klar over det, eller psoriasis kan udvikle sig senere. Nogle mennesker kan udvikle psoriasisgigt uden at have psoriasis.

I Frances’ tilfælde var hendes psoriasis-symptomer så milde, at hun ikke rigtig behandlede dem. Hun fik nogle ru hudpletter på albuer og knæ og nogle gange opblussen i hovedbunden. Men hun brugte aktuelle behandlinger fra sin hudlæge og tænkte aldrig rigtig på sig selv som en “psoriasis-patient.”

“Min psoriasis var ikke rigtig noget stort problem for mig i mit liv. Den forårsagede ikke rigtig nogen problemer,” siger Frances.

Det viser sig, at der kun er ringe sammenhæng mellem sværhedsgraden af psoriasispladerne og chancerne for at udvikle PsA og omvendt. Man kan have mild psoriasis og svær psoriasisartritis eller mild psoriasisartritis og svær psoriasis. Så det er sandsynligt, at andre patienter også overser PsA som en mulig diagnose, fordi deres psoriasis ikke er i fokus for dem.

Også vigtigt: Mønstrene for ledsmerter og andre “typiske” gigt-symptomer kan variere meget ved psoriasisgigt. Nogle undersøgelser tyder på, at personer med psoriasisgigt kan være mindre ømme eller have mindre smerter ved en fysisk undersøgelse end personer med andre former for gigt, f.eks. reumatoid arthritis. PsA-patienter kan have deformitet i leddene uden at have betydelige smerter.

Personer ved måske heller ikke meget om enthesitis, eller betændelse på steder, hvor ledbånd og sener sætter sig fast på knoglen. Dette er almindeligt hos personer med psoriasisgigt: En undersøgelse fra 2016 viste, at 35 procent af personer med psoriasisgigt oplevede enthesitis. Almindelige steder omfatter akillessenerne og plantar fascia – som begge kan forårsage fodsmerter ligesom Frances.

Træthed: Det værste symptom ved psoriasisgigt

I dag, syv år efter at Frances blev diagnosticeret med psoriasisgigt, klarer hun sig godt. Ikke fantastisk, men klarer sig. Hun har haft forsøg og fejl med mange forskellige typer medicin, herunder flere biologiske lægemidler, samt to hofteudskiftninger. Siden hun begyndte at tage medicin, er hendes fodsmerter blevet meget bedre, selv om hun nogle gange får hævelse i fingrene og oftere i tæerne – et andet almindeligt PsA-symptom, der kaldes dactylitis. Hendes psoriasis er stort set ikke-eksisterende.

Og heldigvis er smerter fortsat ikke et problem for hende. “Jeg har sjældent smerter. Det er mærkeligt. Jeg tager ikke engang ibuprofen,” siger hun.

Træthed er det mest problematiske symptom, som Frances jævnligt skal håndtere.

“Træthed er altid mit største problem,” siger hun. “Jeg har fyret omkring fire eller fem læger, indtil jeg kom til min reumatolog, som faktisk ville acceptere, at min invaliderende træthed var et symptom på psoriasisgigt.”

Efter at have læst råd om, hvordan man taler med lægen om træthed, besluttede Frances at begynde at dokumentere, hvordan trætheden påvirkede hendes sociale liv, arbejde, husarbejde, ærinder og meget mere. Da hun delte sine notater med sin læge, fik det ham til at indse, at “det er virkelig dårligt for hende”, husker Frances.

Det førte til, at hun fik en henvisning til en neurolog, som ordinerer narkolepsi-medicin til at hjælpe med at håndtere trætheden. Frances fortsætter med at tage den sammen med sin biologiske medicin og lejlighedsvis prednison.

Frances’ råd til andre patienter

Frances, der for nylig sluttede sig til Twitter for at hæve sin stemme som fortaler for psoriasisgigtpatienter, ønsker at hjælpe andre mennesker med at undgå de samme diagnoseforsinkelser, som hun gjorde, især psoriasis-patienter, der måske ikke kender til psoriasisgigt, eller alle med invaliderende fodsmerter, der ikke bliver bedre.

Her er tre ting, hun ønsker, at andre patienter skal vide om hendes erfaring med at få diagnosen og leve med PsA.

Hvis du har psoriasis, så lær om PsA

“Jeg ville ønske, at jeg, da jeg fik diagnosen psoriasis, ville have undersøgt symptomerne og lært mere om mine chancer for at få psoriasisgigt. Eller bare at få at vide, at der var noget, der hed psoriasisgigt”, siger Frances. “Du skal ikke være paranoid, men være velinformeret. Tidlig opdagelse kan være lig med et bedre resultat og en bedre livskvalitet.”

Set i bakspejlet bemærker Frances, at hvis hun vidste, at fodsmerter var et symptom på psoriasisgigt OG hvis hun vidste, at psoriasisgigt kan forekomme hos personer med psoriasis – selv i milde tilfælde – ville hun sandsynligvis have fået stillet diagnosen tidligere.

Frances håber at øge opmærksomheden omkring fodsmerter som et gigtsymptom. “Hvis alle er mere opmærksomme, kunne vi være blandt de første til at diagnosticere PsA, før der er ledskader. Ville det ikke være dejligt?”

Søg ud og få støtte

Arthritis kan være en meget isolerende sygdom, og folk tænker ikke rigtig over det, siger Frances. Det gør det afgørende at få støtte, hjælp og råd fra andre. “Få støtte fra hvem som helst, du kan. Din ven, en online-støttegruppe, en psykolog, en terapeut,” siger hun. “Jeg har gået til en terapeut for at hjælpe mig med at håndtere den stress, der er forbundet med at håndtere PsA, mens jeg arbejder på fuld tid og forsøger at have en form for socialt liv og tage mig af hverdagens opgaver.”

Tøv ikke med at fyre din læge

“Hvis din læge ikke lytter til dig og dine symptomer og hjælper dig med at få en forståelse af dine mål for en bedre livskvalitet, så bliv ved med at søge efter en ny reumatolog,” siger Frances. Uddan dig om din sygdom, dine symptomer og de nuværende og nye behandlingsmuligheder, så du kan tale om dem med din læge.

“Jeg var heldig at finde en læge, der siger: ‘Vi er et team’,” siger Frances. “Det er det, vi alle skal lede efter.”

Spørg efter dine gigt-symptomer

Gå med i ArthritisPower, CreakyJoints’ patientcentrerede forskningsregister, for at følge dine symptomer, sygdomsaktivitet og medicinering – og dele dem med din læge. Få mere at vide, og tilmeld dig her.