Jeg blev uddannet som sygeplejerske i Tyskland i begyndelsen af 90’erne. De sidste 13 år af mit liv har jeg brugt på at arbejde som RGN og bo i Bristol, UK. I 2003 blev jeg diagnosticeret med hashimotos sygdom, og siden da har jeg på eget initiativ taget min årlige skjoldbruskkirtelundersøgelse, som kun bestod af TSH-prøver!

I de sidste 4-5 år har jeg udviklet alle de klassiske hypothyroid-symptomer, herunder (sløvhed, dårligt humør, humørsvingninger, groft hår, tør hud, kuldefølsomhed, uregelmæssige menstruationer, kraftige menstruationer, dårlig PMS, forstoppelse, vægtøgning på 4 St på 2 år, oppustethed i maven, ansigtshævelse, lav, lav, lav, lav energi, koncentrationsproblemer, glemsomhed) uforklarlig amning af mine bryster (mit yngste barn er 9 år, ammet i 6 måneder). Jeg ammer stadig. Jeg mener virkelig, at man ikke behøver at være læge for at indse, at dette IKKE er normalt og måske kræver yderligere undersøgelser. Jeg levede i frygt for at få et prolaktinom (hjernetumor) i mindst et år, før min praktiserende læge indvilligede i at kontrollere mit prolaktinniveau.

Mine besøg hos den praktiserende læge resulterede i, at jeg nægtede at få kontrolleret mit prolaktinniveau, nægtede at få foretaget en test af skjoldbruskkirtlen, fik besked på at “holde op med at klemme mine bryster”, fik Fluoxetin (et antidepressivum), fik besked på at motionere mere (hvordan gør man det, hvis man knap nok kan klare at fungere i løbet af dagen?).

Mit TSH var støt stigende gennem årene:
2007 -1,8,
2008- 2,9,
2009- 4,5 (fik antidepressiv medicin for symptomer),
2010 – 3,6,
2011- 3,7,
2012- 3,8.

For min praktiserende læge var TSH “inden for et normalt interval”. Lykkelige tider minus billedbogssymptomer og det faktum, at ingen nogensinde tjekkede min puls, mit blodtryk eller lagde 2 og 2 sammen. Det hele handler om TSH (ikke om patienten, individuel tilgang -i hvert fald!). Nej!- alle mennesker i UK er absolut identiske kloner, og hvis laboratorieresultatet siger, at normalområdet for TSH er 5,0, så er du der! Og det endnu mere chokerende er, at anbefalingen for behandling af mennesker i UK er, når TSH er >10 !

Bare for at nævne, at min mor er cøliaki og har Hashimotos, min bedstemor døde af hjernemetastaser sekundært til skjoldbruskkirtelkræft, min lillesøster blev diagnosticeret med Hashimotos sygdom i en alder af 23 år ( hun bor i Tyskland, og hendes TSH var 2,7, da hun fik ordineret den første dosis levothiroxin ). Flere år senere har hun det godt og har aldrig haft de symptomer, som jeg led af i årenes løb. Hendes og min livskvalitet er polar modsætninger. Samme diagnose, bare forskellige medicinske tilgange og behandling!

Jeg har også mistanke om, at jeg lider af cøliaki;. Jeg blev for nylig gjort opmærksom på, at jeg i 2003 havde en positiv cøliaki-screening, men jeg fik aldrig noget at vide om det, og jeg var heller ikke klar over, at jeg blev undersøgt for det for 10 år siden eller fulgt op på det. Nu blev mine tTG-antistoffer testet igen af min praktiserende læge, og som forventet af mig – kom de tilbage negativt.

Da jeg begyndte at henvende mig til min praktiserende læge for yderligere undersøgelser på grund af forhøjede leverfunktionstests og flere års lidelse med forskellige symptomer, begyndte jeg en grundig undersøgelse med undersøgelser fra hele verden om Hashimoto’s, hypothyroidisme og cøliaki.

Jeg har tysk og serbokroatisk som modersmål, så jeg var i stand til at undersøge og læse originale videnskabelige artikler på disse sprog såvel som på engelsk. Det, jeg fandt, er mere end chokerende!

Følgende lande USA, Tyskland, Schweiz, Østrig, Norge, Sverige,
Belgien har en øvre grænse for TSH på mellem 2,5 og 3,2 i Tyskland og 3,2 i Schweiz. Alt, hvad der ligger over det, er behandelig hypothyreose. Dette er fire gange lavere end referenceområdet i Det Forenede Kongerige!

Amerikanerne har for kun få år siden sænket intervallet fra det øvre TSH-normalområde på 3,0 til 2,5.Hvordan kan det være, at der er en firedobbelt forskel i referenceområdet mellem andre udviklede lande og Det Forenede Kongerige alene? Betyder det virkelig, at alle disse andre lande udsætter tusindvis eller måske millioner af deres patienter for en sundhedsrisiko ved at give dem Levothiroxin længe før nogen britisk læge overhovedet ville overveje det, eller er det omvendt sådan, at Storbritanniens læger muligvis udsætter millioner af patienter for risiko for at udvikle eller ikke forhindre progression af en sygdom ved ikke at behandle dem.

Jeg har for nylig fundet ud af, at Thyroxin er gratis på NHS!

Det er egentlig ikke raketvidenskab at regne ud, hvor mange millioner pund NHS har sparet med disse retningslinjer. Hvis vi tager det antal mennesker i Storbritannien, der kan have et TSH mellem 3,0 og 10,0, alle de regelmæssige blodprøver og gratis levothyroxin, som de vil have brug for hele deres liv, synes det at være en bedre løsning at støtte sig til en undersøgelse af 40 personer udført i 2004 og ignorere alle de mange beviser omkring, hvad de normale referenceintervaller bør være. Det tyske sundhedsvæsen formåede på en eller anden måde at have et overskud på 20 milliarder euro sidste år, så de gider ikke at gå højere op med deres laboratorieværdier, TSH-laboratoriumsintervallets øvre grænse er 2,5, og alle over dette niveau betragtes som hypothyroid.

Jeg var tilfældigvis i Tyskland for nylig og var utilpas med hjertebanken og svaghed. Efter indledende testning i A&E blev en professor endokrinolog inddraget, som var målløs over, at med et TSH på 3,8 og TPO-antistoffer på 1290 var alt, hvad jeg havde, en årlig TSH-screening, ingen behandling og ingen opfølgende sonografi i 10 år. For at være fair, da jeg fortalte ham, at jeg sandsynligvis ikke vil få nogen behandling (dvs. Levothyroxin), før min TSH når 10, troede han, at jeg hallucinerede eller løj af en eller anden grund.

Det er desværre kun én historie blandt mange i dette land. Det er forkert; det er meget dårlig og bagudrettet medicin. Der er så mange beviser derude for at bevise noget andet. Mit kolesteroltal er højt, har det noget at gøre med min Hashimoto’s? Jeg fandt omkring 5 nyere forskningsartikler, der beviser – JA! Jeg fandt også ud af, at hvis jeg ikke behandles med Thuroxine, vil alt dette fedt forårsage åreforkalkning, så her er jeg på vej mod koronararteriesygdom … angina pectoris … og meget mere at se frem til. Jeg ser fremtiden…

Der er tonsvis af forskningsresultater, der viser, at behandling med Levothyroxin hos Hashimoto-patienter med selv normal TSH har en enorm fordel med hensyn til at mindske det autoimmune respons og bremse sygdommens udvikling samt minimere de reelle risici for udvikling af sekundær autoimmun sygdom ( dvs. cøliaki, reumatoid arthritis) og kræft i skjoldbruskkirtlen.

Ikke sikker på, om det er på grund af mine TPO-antistoffer, der ødelægger mit hjernevæv, eller ren frustration og vrede over, at jeg i ugevis nu ikke kan gøre eller tænke på andet end de britiske unikke TSH-retningslinjer!

Der er masser af anekdotiske historier derude om en katastrofal behandling af skjoldbruskkirtelproblemer i Storbritannien. Der er mange endokrinologer, der kæmper en krig om retningslinjerne og de praktiserende lægers manglende diagnosticering og behandling af problemet.

Hvor er beviserne for, at hele resten af verden tager fejl, og at de forældede britiske retningslinjer er enestående, unikke, perfekte og rigtige? Hvad vil vi gøre for at stoppe dette vanvid og give muligvis millioner af mennesker deres liv tilbage?

Selv uden alle de videnskabelige beviser kan en halvt fornuftig person ved at se på min søster, som er et billede af sundhed, og på mig, se hvilken fremgangsmåde der er den rigtige!