AWAKE Sleep Apnea Initiative and 2018 Report

AWAKE Sleep Apnea Initiative 2018: Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care

Den 8. juni 2018 var en milepælsdag for søvnapnøfællesskabet. For første gang fik patienter og pårørende mulighed for at tale direkte med repræsentanter fra Food and Drug Administration (FDA) om, hvordan det er at leve med søvnapnø. Treogfirs personer – herunder patienter, pårørende, repræsentanter for FDA, læger og leverandører af medicinsk udstyr – deltog i American Sleep Apnea Association (ASAA) patientfokuserede AWAKE Sleep Apnea Initiative, der blev afholdt i College Park, Maryland. Yderligere 386 personer så begivenheden live via webstreaming.

Begivenheden handlede om at præsentere patienters erfaringer med søvnapnø. I løbet af dagen præsenterede ASAA-medarbejdere resultaterne af vores AWAKE Sleep Apnea Patient and Caregiver Survey, som opsummerede erfaringerne fra over 5.600 patienter og pårørende med søvnapnø. Præsentationen blev suppleret af to paneler af patienter, der delte detaljer om deres søvnapnøhistorier og deltog i diskussionen med publikum.

Rapporten og panelerne dækkede emner som søvnapnø-symptomer, den diagnostiske rejse og succeser og barrierer for effektiv behandling. Patienterne havde også enkeltinterviews med ASAA-medarbejdere for at fortælle deres historier i detaljer og fik taget deres portrætbilleder. Du kan læse hele rapporten her, eller se portrætterne og interviewene nedenfor. :

“

Prev

1

/

2

Eugena Brooks, Søvnapnøpatient

Jackson, MMA Patient

San Juanita, Søvnapnø Patient

Nedenfor er et kort resumé af rapportens vigtigste resultater.

De 10 mest almindelige symptomer på ubehandlet søvnapnø (i rækkefølge efter prævalens):

• Møthed
• Søvnighed om dagen
• Uopfriskende søvn
• Høj snorken
• Tør mund om morgenen
• Kognitive vanskeligheder
• Irritabilitet
• Deprimeret humør
• Vågner med åndenød
• tilbageholdelse
• Hyppige bevægelser af lemmer om natten

Patienternes største bekymringer ved at leve med ubehandlet søvnapnø

• 53% var bekymrede for langsigtede sundhedsmæssige konsekvenser
• 48% var forstyrret af søvnapnøens indvirkning på deres fysiske eller mentale ydeevne
• 40% sagde, at søvnapnø havde en negativ indvirkning på deres daglige aktiviteter
• 23% sagde, at søvnapnø havde en negativ indvirkning på deres forhold og velbefindende
• .velvære

Fælles samtidige lidelser

• 45% af respondenterne har forhøjet blodtryk, meget højere end den anslåede U.USA’s prævalens på 33 %.
• 30 % af respondenterne har gastroøsofageal reflukssygdom (GERD), hvilket er meget højere end den anslåede prævalens i USA på 18 %.
• 20 % af respondenterne har diabetes – mere end dobbelt så meget som den anslåede prævalens i USA på 9 %!
• 15 % af respondenterne har svær depression – mere end dobbelt så meget som den anslåede prævalens i USA på 9 %!
• 15 % af respondenterne har svær depression – mere end dobbelt så meget som den anslåede prævalens i USA. prævalens på 6-7 %.

Barrierer for diagnosen

Mange paneldeltagere diskuterede deres rejse til diagnosen og rapporterede om mange faktorer, der komplicerede eller forsinkede diagnosen, herunder:

• Patienterne var uvidende om søvnapnø og dens symptomer, tilskrev symptomerne andre lidelser eller omstændigheder og søgte ikke behandling.
• Læger var underuddannede om søvnapnø og testede ikke for det, når patienterne rapporterede symptomer, eller symptomer blev fejldiagnosticeret som en anden tilstand.
• Patienterne passede ikke til den typiske stereotype af en søvnapnøpatient (ældre, mand, overvægtig) og troede derfor, at de ikke kunne have tilstanden.
• Patienterne ønskede ikke at blive diagnosticeret, fordi de ikke ønskede at bruge PAP-behandling.
• Patienterne var bekymrede over manglende forsikring, høje egenbetalinger og/eller selvrisikobeløb eller forsikringsdækning af en søvnundersøgelse eller PAP-maskine.
• Patienterne manglede adgang til søvnklinikker eller måtte vente på at komme ind på en søvnklinik.

De mest almindelige behandlinger

• 69 % af respondenterne brugte i øjeblikket en maskine med positivt luftvejstryk (CPAP, APAP, BiPAP), mens 12 % havde brugt en tidligere, men ikke længere.
• Syv procent af respondenterne brugte en oral apparat, hvilket er et fald fra 11 % tidligere.
• Af kirurgiske indgreb var tonsillektomi og/eller adenoidectomi mest udbredt med 9 %, og 4 % af respondenterne har fået foretaget kirurgi i de øvre luftveje.

PAP Barrierer

Mange personer rapporterede om barrierer for en vellykket brug af PAP-behandling.

• 53% af respondenterne i undersøgelsen finder dem ubehagelige
• 48% sagde, at det er ubelejligt
• 34% har økonomiske problemer med PAP-behandling
• 9% finder det socialt stigmatiserende at bruge en PAP-maskine

Støttende strategier

Personerne brugte en række støttende strategier til at hjælpe dem med at håndtere deres søvnapnø.

• 51% af respondenterne arbejdede på at tabe sig
• 33% af patienterne brugte søvnpositionering
• 29% brugte undgåelse af alkohol.
• Forlængede søvntider, øget koffein, lindring af nasal overbelastning og meditation / mindfulness var også almindelige strategier.

Behandlingens indvirkning på symptomernes sværhedsgrad

Forud for behandlingen rapporterede 44 % af respondenterne moderate symptomer, og 37 % sagde, at deres symptomer var alvorlige. Selv efter behandlingen rapporterede 29 % af respondenterne imidlertid stadig moderate symptomer, og 5 % havde stadig alvorlige symptomer. Dette tyder på, at selv om de eksisterende behandlinger hjælper mange mennesker, er der stadig mennesker, som har brug for andre muligheder. Folk kan også have brug for hjælp til at identificere andre sundhedstilstande, der kan ledsage søvnapnø.