af Thomas Armstrong, Ph.D.

(Først offentliggjort i Phi Delta Kappan, februar 1996)

For nogle år siden arbejdede jeg for en organisation, der hjalp lærere med at bruge kunst i undervisningen. Vi havde til huse i et stort pakhus i Cambridge, Massachusetts, og flere børn fra det omkringliggende arbejderkvarter i den lavere arbejderklasse meldte sig frivilligt til at hjælpe med rutineopgaver. Jeg husker et barn, Eddie, en 9-årig afroamerikansk dreng, der var i besiddelse af stor vitalitet og energi, og som var særlig værdifuld til at hjælpe til med mange opgaver. Disse opgaver omfattede bl.a. at tage rundt i byen sammen med en voksen vejleder for at finde genbrugsmaterialer, som lærerne kunne bruge til at udvikle kunstprogrammer, og derefter organisere dem og endda afprøve dem i marken tilbage i hovedkvarteret. I forbindelse med denne kunstorganisation var Eddie et klart aktiv.

Et par måneder efter denne oplevelse blev jeg involveret i et særligt program gennem Lesley College i Cambridge, hvor jeg var ved at få min mastergrad i specialpædagogik. Dette projekt bestod i at studere specialundervisningsprogrammer, der skulle hjælpe elever, der havde problemer med at lære eller opføre sig i almindelige klasseværelser i flere skoledistrikter i Boston-området. Under et besøg i et ressourcerum i Cambridge løb jeg uventet ind i Eddie. Eddie var et reelt problem i dette klasseværelse. Han kunne ikke blive siddende på sin plads, vandrede rundt i lokalet, talte uden at komme til orde og gjorde i det hele taget lærerens liv elendigt. Eddie virkede som en fisk ude af vandet. I forbindelse med denne skoles specialundervisningsprogram var Eddie alt andet end et aktiv. Set i bakspejlet syntes han at passe til definitionen af et barn med opmærksomhedsforstyrrelse (ADD).

I løbet af de sidste 15 år er ADD vokset fra en lidelse, som kun nogle få kognitive forskere og specialpædagoger kendte, til et nationalt fænomen. Bøger om emnet har oversvømmet markedet, ligesom der er kommet særlige vurderinger, indlæringsprogrammer, internatskoler, forældrenes interesseorganisationer, kliniske tjenester og medicin til behandling af “lidelsen”. (Produktionen af Ritalin eller methylphenidathydrochlorid – den mest almindelige medicin til behandling af ADD – er ifølge Drug Enforcement Agency steget med 450 % i løbet af de sidste fire år.’) Forstyrrelsen har solid støtte som et diskret medicinsk problem fra undervisningsministeriet, den amerikanske psykiatriske forening og mange andre organer.

Jeg er bekymret over den hastighed, hvormed både offentligheden og fagfolk har taget ADD til sig. Når jeg tænker tilbage på min erfaring med Eddie og den ulighed, der var mellem Eddie i kunstforeningen og Eddie i specialundervisningslokalet, spekulerer jeg på, om denne “lidelse” overhovedet eksisterer i barnet, eller om den mere korrekt eksisterer i de relationer, der er til stede mellem barnet og dets omgivelser. I modsætning til andre medicinske lidelser som f.eks. diabetes eller lungebetændelse er dette en lidelse, som dukker op i et miljø for at forsvinde i et andet. En læge, der er mor til et barn med ADD, skrev for ikke så længe siden til mig om sin frustration over denne proteinøse diagnose: “Jeg begyndte at påpege over for folk, at mit barn er i stand til at koncentrere sig i lange perioder, når han ser sin yndlings sci-fi-video eller undersøger det indre arbejde i en pin-tumbler-lås. Jeg bemærker, at der i næste års definition står, at nogle børn med ADD er i stand til at udvise normal opmærksomhed under visse specifikke omstændigheder. Puf. Et par tusinde flere børn falder øjeblikkeligt ind under definitionen.”

Der er faktisk betydelige beviser for, at børn, der betegnes som ADD, ikke viser symptomer på denne lidelse i flere forskellige sammenhænge i det virkelige liv. For det første ser op til 80 % af dem ikke ud til at være ADD, når de er hos lægen. De synes også at opføre sig normalt i andre uvante sammenhænge, hvor der er en én-til-én-interaktion med en voksen (og dette gælder især, når den voksne tilfældigvis er deres far). For det andet synes de ikke at kunne skelnes fra såkaldt normale mennesker, når de befinder sig i klasseværelser eller andre læringsmiljøer, hvor børnene selv kan vælge deres egne læringsaktiviteter og selv bestemme tempoet i disse oplevelser. For det tredje synes de at præstere helt normalt, når de bliver betalt for at udføre specifikke aktiviteter, der er designet til at vurdere deres opmærksomhed. For det fjerde, og måske mest betydningsfuldt, opfører og deltager børn med ADD sig helt normalt, når de er involveret i aktiviteter, der interesserer dem, som er nye på en eller anden måde, eller som indebærer en høj grad af stimulering. Endelig når så mange som 70 % af disse børn op i voksenalderen for blot at opdage, at ADD tilsyneladende bare er forsvundet.

Det er derfor forståeligt, at tallene for prævalens for ADD varierer meget – langt mere end det tal på 3 % til 5 %, som populære bøger og artikler bruger som standard. Som Russell Barkley påpeger i sit klassiske værk om opmærksomhedsforstyrrelser, Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment, afhænger tallet på 3-5 % “af, hvordan man vælger at definere ADHD, den undersøgte population, det geografiske område, hvor undersøgelsen er foretaget, og endda af graden af enighed, der kræves blandt forældre, lærere og fagfolk…. Skønnene varierer mellem 1 og 20 %.” Faktisk svinger skønnene endnu mere, end Barkley antyder. I en epidemiologisk undersøgelse udført i England blev kun to børn ud af 2.199 diagnosticeret som hyperaktive (.09%).” Omvendt blev 28 % af børnene i Israel af lærerne vurderet som hyperaktive af lærerne.” Og i en tidligere undersøgelse foretaget i USA vurderede lærerne 49,7 % af drengene som rastløse, 43,5 % af drengene som havende “kort opmærksomhedsspændvidde” og 43,5 % af drengene som “uopmærksomme på, hvad andre siger.”

The Rating Game

Disse vildt divergerende statistikker sætter spørgsmålstegn ved de vurderinger, der bruges til at afgøre, hvem der diagnosticeres som havende ADD, og hvem der ikke gør. Blandt de hyppigst anvendte værktøjer til dette formål er adfærdsvurderingsskalaer. Det er typisk tjeklister, der består af punkter, som vedrører barnets opmærksomhed og adfærd i hjemmet eller i skolen. I en meget anvendt vurdering bliver lærerne bedt om at vurdere barnet på en skala fra I (næsten aldrig) til 5 (næsten altid) med hensyn til adfærdsudsagn som f.eks: “Rastløs (hænderne er altid optaget)”, “Urolig (vrider sig i sædet)” og “Følger en række instruktioner”. Problemet med disse skalaer er, at de er afhængige af subjektive vurderinger fra lærere og forældre, som kan have en dyb og ofte ubevidst følelsesmæssig investering i resultatet. Når alt kommer til alt, kan en ADD-diagnose føre til medicinering for at holde et barn lydhør derhjemme eller resultere i specialundervisning i skolen for at fritage en almindelig klasselærer for at skulle undervise et besværligt barn.

Dertil kommer, at da disse skalaer til vurdering af adfærd afhænger af meninger snarere end fakta, er der ingen objektive kriterier til at afgøre, i hvor høj grad et barn udviser symptomer på ADD. Hvad er forskellen i form af hårde data f.eks. mellem et barn, der scorer 5 på at være urolig, og et barn, der scorer 4? Betyder scoringerne, at det første barn er et point mere urolig end det andet? Selvfølgelig ikke. Tanken om at tildele et tal til et adfærdstræk giver anledning til det yderligere problem med konteksten, som blev nævnt ovenfor. Barnet kan få et 5-tal for “nervøsitet” i nogle sammenhænge (f.eks. i arbejdstiden) og et 1-tal på andre tidspunkter (i pausen, i forbindelse med motiverende aktiviteter og på andre meget stimulerende tidspunkter af dagen). Hvem skal afgøre, hvad det endelige tal skal være baseret på? Hvis en lærer lægger mere vægt på arbejdsbogsindlæring end på praktiske aktiviteter som f.eks. at bygge med klodser, kan vurderingen være skævvredet i retning af akademiske opgaver, men en sådan vurdering ville næppe tegne et nøjagtigt billede af barnets samlede oplevelse i skolen, endsige i livet.

Det er derfor ikke overraskende at opdage, at der ofte er uenighed blandt forældre, lærere og fagfolk, der bruger disse skalaer til vurdering af adfærd, om, hvem der præcist er hyperaktiv eller ADD. I en undersøgelse blev forældre-, lærer- og lægegrupper bedt om at identificere hyperaktive børn i en stikprøve på 5.000 folkeskolebørn. Omkring 5 % blev betragtet som hyperaktive af mindst én af grupperne, mens kun 1 % blev betragtet som hyperaktive af alle tre grupper.” I en anden undersøgelse, hvor der blev anvendt en velkendt skala til vurdering af adfærd, var mødre og fædre kun enige om, at deres børn kun var hyperaktive i ca. 32 % af tilfældene, og overensstemmelsen mellem forældrenes og lærernes vurderinger var endnu værre: de var kun enige i ca. 13 % af tilfældene.”

Disse skalaer til vurdering af adfærd beder implicit forældre og lærere om at sammenligne et potentielt ADD-børns opmærksomhed og adfærd med et “normalt” barns opmærksomhed og adfærd. Men det rejser spørgsmålet: Hvad er normal adfærd? Flipper normale børn rundt? Selvfølgelig gør de det. Har normale børn problemer med at være opmærksomme? Ja, under visse omstændigheder. Hvornår bliver normal fidgeting så til ADD-fidgeting, og hvornår bliver normale vanskeligheder med at være opmærksom til ADD-vanskeligheder?

Disse spørgsmål er ikke blevet behandlet tilstrækkeligt af fagfolk på området, men de er stadig presserende spørgsmål, der i alvorlig grad underminerer legitimiteten af disse skalaer til vurdering af adfærd. Underligt nok er der med al den fokus, der lægges på børn, der scorer i den høje ende af hyperaktivitets- og distraherbarhedskontinuummet, stort set ingen på området, der taler om børn, der statistisk set må findes i den modsatte ende af spektret: børn, der er for fokuserede, for eftergivende, for stille eller for hypoaktive. Hvorfor har vi ikke også særlige klasser, medicin og behandlinger for disse børn?

En fagre ny verden af sjælløse test

Et andet diagnostisk værktøj til ADD-diagnostik er en test, der tildeler børn særlige “kontinuerlige præstationsopgaver” (CPT’er). Disse opgaver omfatter normalt gentagne handlinger, der kræver, at testpersonen skal forblive opmærksom og opmærksom under hele testen. De tidligste versioner af disse opgaver blev udviklet til at udvælge kandidater til radaroperationer under Anden Verdenskrig. Det er yderst tvivlsomt, om de kan bruges til børn i dag. Et af de mest populære af de nuværende CPT-instrumenter er Gordon Diagnostic System (GDS). Dette orwellske apparat består af en plastikboks med en stor knap på forsiden og et elektronisk display over den, som blinker en række tilfældige tal. Barnet får besked på at trykke på knappen, hver gang der kommer et “1” efterfulgt af et “9”. Boksen registrerer derefter antallet af “hits” og “misser”, som barnet har lavet. Mere komplekse versioner, der involverer flere cifre, bruges med ældre børn og voksne.

Selv bortset fra det faktum, at denne opgave ikke har nogen lighed med noget andet, som børn nogensinde vil gøre i deres liv, skaber GDS en “objektiv” score, der tages som et vigtigt mål for et barns evne til at deltage. I virkeligheden fortæller den os kun, hvordan et barn vil klare sig, når det skal være opmærksom på en gentagende række af meningsløse tal på en sjælløs opgave. Alligevel skriver ADD-eksperten Russell Barkley, ” er den eneste CPT, der har tilstrækkelig dokumentation … til at blive vedtaget til klinisk praksis.””” Som følge heraf bruges GDS ikke kun til at diagnosticere ADD, men også til at bestemme og justere medicindoseringerne hos børn med etiketten.

Der er et bredere problem med brugen af enhver standardiseret vurdering til at identificere børn som havende ADD. De fleste af de anvendte test (herunder adfærdsvurderingsskalaer og kontinuerlige præstationsopgaver) har forsøgt at blive valideret som indikatorer for ADD gennem en proces, der indebærer testning af grupper af børn, der tidligere er blevet stemplet som ADD, og sammenligning af deres testresultater med dem fra grupper af børn, der er blevet vurderet til at være “normale”. Hvis vurderingen viser, at den kan skelne mellem disse to grupper i en betydelig grad, bliver den så udråbt som en gyldig indikator for ADD. Man må imidlertid spørge sig selv, hvordan den oprindelige gruppe af ADD-børn oprindeligt blev identificeret som ADD. Svaret må være gennem en tidligere test. Og hvordan kan vi vide, at den tidligere test var en gyldig indikator for ADD? Fordi den blev valideret ved hjælp af to grupper: ADD og normale. Hvordan kan vi vide, at denne gruppe af ADD-børn faktisk var ADD? Ved hjælp af en endnu tidligere test … og så videre i det uendelige. Der er ingen hovedaktør i denne kæde af test; ingen første test for ADD, der er blevet erklæret selvrefererende og ufejlbarlig. Derfor må disse testes gyldighed altid forblive tvivlsom.

I jagten på en mangel

Selv om vi indrømmer, at sådanne tests kunne fortælle forskellen mellem børn, der betegnes som ADD, og “normale” børn, tyder de seneste beviser på, at der i virkeligheden ikke er nogen væsentlige forskelle mellem disse to grupper. Forskere på Hospital for Sick Children i Toronto opdagede for eksempel, at præstationen hos børn, der var blevet stemplet som ADD, ikke forringedes mere over tid på en kontinuerlig præstationsopgave end hos en gruppe af såkaldt normale børn. De konkluderede, at disse “ADD-børn” ikke syntes at have et unikt vedvarende opmærksomhedsunderskud.”

I en anden undersøgelse, der blev udført på universitetet i Groningen i Nederlandene, blev børn præsenteret for irrelevante oplysninger i forbindelse med en opgave for at se, om de ville blive distraheret fra deres centrale fokus, som bestod i at identificere grupper af prikker (med fokus på grupper af fire prikker og ignorere grupper af tre eller fem prikker) på et stykke papir. Såkaldt hyperaktive børn blev ikke mere distraheret end såkaldt normale børn, hvilket fik forskerne til at konkludere, at der ikke syntes at være et fokuseret opmærksomhedsunderskud hos disse børn.” Andre undersøgelser har antydet, at “ADD-børn” ikke synes at have problemer med korttidshukommelsen eller med andre faktorer, der er vigtige for opmærksomheden.” Hvor er opmærksomhedsunderskuddet så?

En model for maskiner og sygdom

Myten om ADD er i bund og grund et paradigme eller et verdenssyn, som har visse antagelser om mennesker som kerne.” Desværre er de overbevisninger om menneskelig kapacitet, der behandles i ADD-paradigmet, ikke forfærdelig positive. Det ser ud som om ADD-myten stiltiende støtter den opfattelse, at mennesker fungerer meget som maskiner. Ud fra dette perspektiv repræsenterer ADD noget, der i høj grad ligner et mekanisk sammenbrud. Denne underliggende tro viser sig tydeligst i den slags forklaringer, som forældre, lærere og fagfolk giver børn med ADD-mærket om deres problemer. I en børnebog med titlen Otto Learns About His Medicine (Otto lærer om sin medicin) går en rød bil ved navn Otto til en mekaniker efter at have haft problemer i bilskolen. Mekanikeren siger til Otto: “Din motor kører for hurtigt”, og han anbefaler en særlig bilmedicin .

Ved deltagelse i en national konference om ADD hørte jeg eksperter fortælle om lignende måder at forklare ADD til børn på, herunder sammenligninger med fly (“Dit sind er som et stort jetfly … du har problemer i cockpittet”), en bilradio (“Du har problemer med at filtrere støjen fra”) og fjernsyn (“Du har problemer med kanalvælgeren”). Disse forsimplede metaforer synes at antyde, at mennesker i virkeligheden ikke er særligt komplekse organismer, og at man blot skal finde den rigtige skruenøgle, bruge den rigtige gas eller pille ved den rigtige kredsløbsboks – og så skal det hele nok gå. De er også kun et kort hop væk fra mere fornærmende mekaniske metaforer (“Din elevator går ikke hele vejen til øverste etage”).

Det andet træk, der slår mig som værende kernen i ADD-myten, er fokuseringen på sygdom og invaliditet. Jeg blev særligt ramt af denne tankegang, da jeg deltog i en workshop med en førende autoritet inden for ADD, som indledte sit foredrag med at sige, at han ville behandle ADD som en medicinsk lidelse med sin egen ætiologi (årsager), patogenese (udvikling), kliniske træk (symptomer) og epidemiologi (prævalens). Fortalere for dette synspunkt taler om, at der ikke findes “nogen kur” for ADD, og at forældre skal igennem en “sorgproces”, når de modtager en “diagnose”. “ADD-guruen Russell Barkley kommenterede i en nylig tale: “Selv om disse børn ikke ser fysisk handicappede ud, er de ikke desto mindre neurologisk handicappede…. Husk, at der er tale om et handicappet barn.” Fraværende i dette perspektiv er enhver omtale af et barns potentiale eller andre manifestationer af sundhed – træk, som er afgørende for at hjælpe et barn med at opnå succes i livet. Faktisk er litteraturen om styrker, talenter og evner hos børn, der betegnes som ADD, næsten ikke-eksisterende

In Search of the ADD Brain

Naturligvis skal der være en medicinsk eller biologisk årsag til ADD for at kunne hævde, at det er en sygdom. Men som med alt andet om ADD er der ingen, der er helt sikker på, hvad der forårsager det. Mulige biologiske årsager, der er blevet foreslået, omfatter genetiske faktorer, biokemiske abnormiteter (ubalancer af sådanne hjernekemikalier som serotonin, dopamin og noradrenalin), neurologiske skader, blyforgiftning, skjoldbruskkirtelproblemer, prænatal eksponering for forskellige kemiske stoffer og forsinket myelinisering af “nervebanerne i hjernen”.”

I sin søgen efter en fysisk årsag nåede ADD-bevægelsen en milepæl med offentliggørelsen i 1990 i New England Journal of Medicine af en undersøgelse foretaget af Alan Zametkin og hans kolleger ved National Institute of Mental Health.” Denne undersøgelse syntes at forbinde hyperaktivitet hos voksne med nedsat metabolisme af glukose (en vigtig energikilde) i den præmotoriske cortex og den overlegne præfrontale cortex – områder af hjernen, der er involveret i kontrollen af opmærksomhed, planlægning og motorisk aktivitet. Med andre ord arbejdede disse områder af hjernen ikke så hårdt, som de burde have gjort, ifølge Zametkin.

Medierne tog Zametkins forskning til sig og omtalte den nationalt. ADD-tilhængerne greb fat i denne undersøgelse som “bevis ‘ for det medicinske grundlag for ADD. Billeder, der viser glukoseudbredelsen i en “normal” hjerne sammenlignet med en “hyperaktiv” hjerne, begyndte at dukke op i CH.A.D.D.D.-litteraturen (Children and Adults with Attention Deficit Disorder) og på organisationens kongresser og møder. En ADD-forkæmper syntes at tale på vegne af mange i ADD-bevægelsen, da hun skrev: “I november 1990 stødte forældre til børn med ADD et kollektivt lettelsens suk, da Dr. Alan Zametkin offentliggjorde en rapport om, at hyperaktivitet (som er tæt forbundet med ADD) skyldes en utilstrækkelig hastighed af glukosemetabolismen i hjernen. Endelig, kommenterede en tilhænger, har vi et svar til skeptikere, der afviser dette som en barnlig opførsel forårsaget af dårlig opdragelse.”

Det, der ikke blev rapporteret af medierne eller jublet af ADD-fællesskabet, var den undersøgelse af Zametkin og andre, der kom ud tre år senere i Archives of General Psychiatry. I et forsøg på at gentage undersøgelsen fra 1990 med unge fandt forskerne ingen signifikante forskelle mellem hjernerne hos såkaldt hyperaktive forsøgspersoner og hjerner hos såkaldt normale forsøgspersoner. Og set i bakspejlet så resultaterne af den første undersøgelse heller ikke så gode ud. Da den oprindelige undersøgelse fra 1990 blev kontrolleret for køn (der var flere mænd i den hyperaktive gruppe end i kontrolgruppen), var der ingen signifikant forskel mellem grupperne.

En nylig kritik af Zametkins forskning fra fakultetsmedlemmer ved University of Nebraska påpegede også, at undersøgelsen ikke gjorde det klart, om de lavere glukoseværdier, der blev fundet i “hyperaktive hjerner”, var en årsag eller et resultat af opmærksomhedsproblemer. Kritikerne påpegede, at hvis forsøgspersoner blev forskrækket og derefter fik overvåget deres adrenalinniveau, ville adrenalinniveauet sandsynligvis være ret højt. Vi ville dog ikke sige, at disse personer havde en adrenalinforstyrrelse. Vi ville snarere se på de underliggende forhold, der førte til unormale adrenalinniveauer. På samme måde burde vi, selv om der fandtes biokemiske forskelle i den såkaldt hyperaktive hjerne, se på de ikke-biologiske faktorer, der kunne forklare nogle af disse forskelle, herunder stress, indlæringsstil og temperament.

Stigmatiseringen af ADD

Det ser desværre ud til, at der ikke er meget ønske i fagmiljøet om at gå i dialog om virkeligheden af opmærksomhedsforstyrrelse; dens tilstedeværelse på den amerikanske uddannelsesmæssige scene synes at være et fait accompli. Dette er beklageligt, da ADD er en psykiatrisk lidelse, og millioner af børn og voksne risikerer at blive stigmatiseret som følge af anvendelsen af denne betegnelse.

I 1991, da så store uddannelsesorganisationer som National Education Association (NEA), National Association of School Psychologists (NASP) og National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) med succes modsatte sig Kongressens godkendelse af ADD som en juridisk handicappet tilstand, NEA’s talsmand Debra DeLee skrev: “Ved at etablere en ny kategori baseret på adfærdsmæssige karakteristika alene, såsom overaktivitet, impulsivitet og uopmærksomhed, øges sandsynligheden for uhensigtsmæssig mærkning af elever fra racemæssige, etniske og sproglige minoriteter.” Og Peg Dawson, tidligere NASP-formand, påpegede: “Vi mener ikke, at en udbredelse af etiketter er den bedste måde at løse ADD-problemet på. Det er i alle børns bedste interesse, at vi holder op med at skabe kategorier af udelukkelse og begynder at reagere på de enkelte børns behov.” ADD fortsætter ikke desto mindre med at vinde terræn som label du jour i amerikansk undervisning. Det er på tide at stoppe op og gøre status over denne “lidelse” og beslutte, om den virkelig eksisterer, eller om den i stedet mere er en manifestation af samfundets behov for at have en sådan lidelse.

For yderligere oplysninger, se Thomas Armstrong, The Myth of the ADHD Child, Revised Edition: 101 Ways to Improve Your Child’s Behavior and Attention Span Without Drugs, Labels, or Coercion (Tarcher/Perigee)

Denne side er bragt til dig af Thomas Armstrong, Ph.D. og www.institute4learning.com.

Følg mig på Twitter: @Dr_Armstrong

Abonner på mit blogfeed