Colitis ulcerosa, eller kort sagt UC, er en form for inflammatorisk tarmsygdom (IBD), der påvirker dele af eller hele tyktarmen (også kendt som tyktarmen) og endetarmen. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) anslår, at 3,1 millioner amerikanere (1,3 procent) har IBD, som også omfatter Crohns sygdom (en form for IBD, der påvirker hele fordøjelseskanalen).

UC er en kronisk tilstand, der kan forårsage langvarig betændelse og sårdannelse, alvorlig diarré, mavesmerter, blod og slim i afføringen, trang, kvalme, ledsmerter, feber, vægttab og træthed. UC er også en risikofaktor for kolorektal cancer, ifølge Mayo Clinic. Og selv om der ikke findes nogen kendt kur mod colitis ulcerosa, kan fjernelse af tyktarmen og endetarmen ved en procedure kaldet proktokolektomi fjerne sygdommen.

Se mere

Andre behandlingsmuligheder omfatter kortikosteroider, antiinflammatoriske lægemidler kaldet 5-aminosalicylater, immunosupprimerende biologiske lægemidler (hvilket betyder, at medicinen er udviklet ud fra menneskelige og animalske gener) og tarmresektion eller fjernelse af tarmen. Patienterne kan også håndtere symptomerne med smertestillende medicin, medicin mod kvalme og antidiarrémidler, selv om al medicin bør tages under lægebehandling. IBD forveksles ofte med irritabel tarmsyndrom (IBS), en lidelse, der forårsager smerter og kramper i tyktarmen. Men i modsætning til IBD forårsager IBS ikke langsigtede skader på dit tarmvæv eller øger din risiko for tarmkræft.

Ulcerativ colitis diagnosticeres ved hjælp af en række forskellige tests, herunder blodprøver, afføringsprøver, CT-scanninger, røntgenbilleder og koloskopier (hvor din læge også vil tage biopsier af dit væv for tegn på sygdommen). UC kan variere fra mild til alvorlig, og den kan stige i sværhedsgrad over tid. Patienterne oplever perioder med “opblussen” og remissioner, uanset om sygdommen er aktiv eller ej. Disse perioder kan være uforudsigelige og vare i korte eller lange perioder. Opblussen er ofte invaliderende, og patienterne kan ende med at blive indlagt på hospitalet i disse perioder med aktiv sygdom. Årsagen til UC er stadig ukendt, men ifølge Mayo Clinic kan den være forårsaget af en fejlfunktion i immunsystemet (hvorfor den betragtes som en autoimmun sygdom), genetik eller miljømæssige faktorer.

Håndtering af UC er et komplekst puslespil af behandlingsmuligheder og uforudsigelige symptomer. Vi talte med ni kvinder for at finde ud af, hvordan livet er med sygdommen.

Michelle, 47 år: “Jeg vil have, at folk skal vide, at bare fordi vi ser godt ud, betyder det ikke, at vi har det godt.”

“Jeg blev ved med at kaste op på arbejdet. Jeg havde haft maveproblemer i et stykke tid: kvalme, blodig diarré, masser af toiletbesøg. Jeg havde en aftale med lægen, men kunne ikke få fri fra arbejde, så det var et par uger væk. Jeg ringede, fordi jeg ikke kunne holde op med at kaste op, og jeg følte, at jeg var ved at falde sammen. På hospitalet foretog de en koloskopi og diagnosticerede mig med colitis ulcerosa. Jeg var 44.

Siden da har jeg ikke længere tal på, hvor mange gange jeg har været indlagt på hospitalet. Jeg har fået fjernet min tyktarm og erstattet den med en J-pouch. Jeg går stadig på toilettet ca. 10 gange om dagen, og jeg får stadig diarré, men det er ikke nær så slemt som før (og der er ikke noget blod). Jeg får røvbrænding, som er en slags udslæt, fordi det, jeg passerer nu, har en masse mavesyre i det. Jeg er også anæmisk (så jeg får jævnligt jerninfusioner) og bliver let træt, fordi jeg ikke optager næringsstoffer, som jeg plejede.

Det er svært at huske smerten ved et rigtigt UC-udbrud nu. Det er næsten som om min hjerne har blokeret for det traume. Det var pinefuldt, det husker jeg. Som om nogen havde rammet en proptrækker ind i mit underliv og drejet det rundt og rundt.

Jeg vil gerne have, at folk skal vide, at bare fordi vi ser godt ud, betyder det ikke, at vi har det godt. Udvendigt kan vi se perfekte ud, men indvendigt er vi fuldstændig hærget af denne sygdom.”

Beth, 51 år: “De fleste mennesker ved ikke, hvor invaliderende det er, og hvordan det overtager hele ens liv.”

“Jeg havde slim og lidt blod i afføringen, så jeg fik min første koloskopi, da jeg var 38 år gammel. Det var sådan, jeg fik stillet diagnosen. Siden da har jeg været indlagt mindst seks gange, og jeg har fået foretaget flere operationer: en J-pouch og en to-trins nedtagning samt en tarmresektion på grund af komplikationer fra J-pouch-operationen.”

Det er svært at beskrive den viscerale smerte ved UC. Det er en allestedsnærværende smerte, kvalme og generel utilpashed. Og den er der altid. Der er forfærdelige kramper og smerter i maven og i endetarmsområdet. Da mit UC var værst, føltes det, som om jeg kunne mærke hver eneste centimeter af min tyktarm. Og så er man træt hele tiden.

Jeg tror, at folk uden UC tror, at det er “ikke så slemt” eller kan kureres med medicin. De tror, at det bare er diarré en gang imellem, eller som når de får en maveinfektion. Det var endda det, som min familie troede. Men nej, det er hvert øjeblik af mit liv, hver dag. De fleste mennesker ved ikke, hvor invaliderende det er, og hvor meget det fylder hele ens liv. Bare tanken om at forlade huset kan give mig et panikanfald.”

Kari, 36 år: “Jeg var nede på omkring 100 pund og gik på toilettet 30 gange om dagen.”

“Jeg fik konstateret UC i 2008, da jeg var 26 år. Jeg havde hyppig diarré, blod i afføringen, vægttab, træthed og mavesmerter, men jeg undgik at gå til lægen i næsten 10 måneder, fordi min mand og jeg havde mistet vores forsikring. Da jeg endelig gik til lægen, fortalte hun mig, at jeg bare var stresset, og at jeg havde brug for flere lure og et fibertilskud. Et par dage senere begyndte jeg at få feber og endte på skadestuen. På hospitalet foretog de en CT-scanning, og lægen fortalte mig, at det var et af de værste tilfælde af UC, han nogensinde havde set. På det tidspunkt var jeg nede på omkring 100 pund og gik på toilettet 30 gange om dagen. Jeg kunne knap nok gå. Jeg har fået fire børn og kan sige, at intet kan sammenlignes med smerten ved et UC-udbrud. Smerten er så intens.

Jeg begyndte at få et biologisk lægemiddel, som gives intravenøst, og i løbet af et par dage fik jeg det meget bedre. Efter min mening er det et mirakelmiddel, og jeg er stadig på det næsten 10 år senere. Så længe jeg er på biologisk medicin, er jeg i stand til at leve et ret normalt liv. Jeg har fundet ud af, at det hjælper at spise små, hyppige måltider, især med hensyn til de gasser og oppustethed, der følger med UC. Det er pinligt, især for kvinder, tror jeg, at det er pinligt at tale om deres toiletvaner, så vi tier bare stille om det. Jeg kan ikke bare tage et kosttilskud eller spise en særlig diæt, og POOF, så er jeg helbredt! Det er en livslang sygdom. Man ved ikke, hvor stærk man er, før man er nødt til at være det.”

Lindsay, 35 år: “Jeg vil have, at folk med UC skal vide, at det ikke er ens egen skyld.”

“Jeg fik diagnosen UC, da jeg var 21 år. Jeg havde symptomer i to måneder på college, men ventede med at gå til min huslæge, indtil jeg kunne tage hjem i juleferien. De to måneder var noget lort. Jeg havde ikke en lokal læge, og jeg var for flov til at tale med en ven eller fortælle min mor, hvor slemt det var blevet. Jeg havde voldsomme mavesmerter (som om nogen havde sneget små dolke ind i din fordøjelseskanal i et forsøg på at myrde din tyktarm), oppustethed og blod og slim i min afføring. Jeg havde en formodning om, at jeg havde UC, fordi min mor havde fået diagnosen et par år tidligere. Lægerne foretog en koloskopi lige omkring jul og bekræftede diagnosen.

Jeg er i remission nu, men jeg bliver meget forkølet, fordi jeg er på et immunosuppressivt middel. Jeg gør mit bedste for at begrænse sukker og alkohol, og jeg spiser ikke noget for krydret. Jeg vil gerne have, at folk med UC skal vide, at det ikke er din skyld. Og det er heller ikke alle, der ender med at miste deres tyktarm.”

Jessi, 24 år: “De fleste af os med autoimmune sygdomme skjuler vores smerter så godt.”

“Jeg blev diagnosticeret med colitis ulcerosa ved en koloskopi. Før min diagnose havde jeg konstant diarré (10-20 gange om dagen) og et betydeligt vægttab. Til sidst valgte jeg at få foretaget en J-pouch-operation (min endelige operation for at afslutte processen er planlagt til den 26. december), og i øjeblikket har jeg det fantastisk. Men før operationen havde jeg et par uheld om dagen, ofte på arbejdet eller i min bil, fordi jeg ikke kunne komme hurtigt nok på toilettet. Jeg var nødt til at gå med børneoptrækstøj overalt, og jeg var ikke i stand til at gå ud at spise, gå i kirke, deltage i møder eller tage på ferie. Jeg havde stærke mavesmerter og måtte tage smertestillende medicin hver nat. Det føltes, som om jeg konstant blev sparket i maven. Jeg vågnede ca. fem gange i løbet af natten for at gå på toilettet, så jeg var altid træt.

Jeg ville ønske, at folk vidste, at UC ikke er IBS. Det er så meget mere end det. Det er lammende træthed, ekstrem angst for offentligt at svine sig selv til og bekymringer om, hvad man skal have på for at dække sin ble. Det er konstante, ulidelige kramper. Det er at tvinge sig selv til at spise, selv når man ved, at man fem minutter senere vil være på toilettet og ligge på toilettet med ryggen mod hinanden. Det er ikke bare besværligt, det styrer hele dit liv.

Jeg ville også ønske, at flere mennesker ville acceptere usynlige sygdomme. De fleste af os med autoimmune sygdomme dækker vores smerte så godt over vores smerte. Men bare fordi vi ikke ser syge ud, betyder det ikke, at betændelse ikke i øjeblikket angriber vores tyktarm. Og bare fordi vi har brug for at hvile os mere end de fleste mennesker, betyder det ikke, at vi er dovne. Hvile er en vigtig del af behandlingen for os med UC.”

Heather, 32 år: “Jeg vil beskrive smerten som en kombination af veer, at blive stukket gentagne gange i maven og endetarmen, og som om nogen har din tyktarm i et skruegreb.”

“Jeg var 25 år, da jeg endelig fik konstateret colitis ulcerosa. Jeg havde haft symptomer i mere end fem år før min diagnose: svær diarré (op til 30 gange om dagen), smerter, blod og slim i afføringen, trang, opkastninger og overvældende træthed. Jeg var ung og ønskede desperat at ignorere, hvad der skete med min krop. Til sidst blussede jeg så voldsomt op, at jeg endte på skadestuen. Under det besøg viste en CT-scanning skader på min tyktarm, og jeg blev booket til en koloskopi for at få diagnosen bekræftet.

Nu er jeg i remission, men jeg bruger udtrykket løst. Ved min sidste koloskopi var der ingen tegn på aktiv betændelse, men der er betydelige skader fra tidligere opblussen, og jeg har stadig ret alvorlige symptomer afhængigt af dagen. Mit badeværelse kan svinge fra forstoppelse til 10 eller flere afføringer om dagen, men jeg bløder ikke længere ved hver afføring. Kvalme, lejlighedsvis opkastning og træthed er desværre aldrig forsvundet, og jeg har stadig jævnligt mave-tarm-smerter. Jeg vil beskrive smerterne som en kombination af veer, at blive stukket gentagne gange i maven og endetarmen, og som om nogen har ens tyktarm i et skruegreb.

Jeg er i øjeblikket på en infusionsmedicin hver fjerde uge. I de sidste mange år har jeg været på , som alle har fejlet eller forårsaget allergiske reaktioner. Jeg tager også medicin efter behov for at hjælpe med at kontrollere diarré, kvalme, opkastninger, smerter og angst. At være syg i næsten et årti gør virkelig et nummer ud af ens mentale helbred.

UC er absolut ikke bare en “badeværelsessygdom”. Den har påvirket hver eneste del af mit liv, og symptomerne har strakt sig langt ud over væggene i mit badeværelse og min tyktarms begrænsning. Når jeg fortæller folk om min sygdom, har jeg fået en række reaktioner fra “Huh” til “Åh, er det smitsomt?” og min favorit: “Det havde jeg/mine mor/mine onkels tredje fætter engang!”. (øh, jeg kan forsikre dig om, at du ikke havde og ikke kunne have det en gang). UC-patienter føler sig ofte flove over at tale om deres sygdom på grund af stigmatiseringen omkring ens toiletvaner, og efter at have forsøgt at skjule det i årevis, er jeg det ikke længere. Jep, jeg bruger badeværelset langt mere end “normale” mennesker, og nogle mennesker vil måske synes, at mine symptomer er ulækre. Men min kamp med UC er en del af mig, og du kan enten håndtere det og håndtere, at jeg taler om det, eller også behøver du ikke være en del af mit liv.”

Madison, 24 år: “Indimellem er smerterne så slemme, at det føles som en kniv i underlivet.”

“Jeg var 23 år, da jeg fik diagnosen UC, men mine symptomer begyndte, da jeg var 18 år. Jeg endte på skadestuen og fik officielt stillet diagnosen gennem en fleksibel sigmoidoskopi og biopsier. Jeg havde haft stærke mavesmerter og løb på toilettet 25-30 gange om dagen. Jeg spiste ikke meget, og der var blod og slimhinder i min afføring. Mit underliv var hævet og smertefuldt at røre ved, og mit energiniveau var lavt.

En UC-opblussen føles som om nogen har slået dig i maven gentagne gange, som om du er blå mærker og hævet. I mellemtiden har du trang og kramper, der ikke giver sig, og bølger af træthed og kvalme, der gør det svært at fungere normalt. Af og til er smerten så slem, at det føles som en kniv i underlivet.

Meget af mine venner siger: “Hold nu op, hvad er det værste, der kan ske?”, når jeg taler om at undgå visse udløsende fødevarer, som f.eks. salater. Men for dem med UC ved vi, at et forkert måltid kan give alvorlige problemer. Jeg ville bare ønske, at folk forstod, at UC ikke kan helbredes, og at det kan være meget alvorligt. Og bare fordi jeg tager medicin for at holde min sygdom stort set under kontrol, har jeg stadig dårlige symptomdage.”

Ginny, 28 år: “Smerterne kan være så slemme, at de kan tage pusten fra mig, og jeg lever under en varmepude meget af tiden.”

“På mit sidste semester på college bemærkede jeg en ændring i mine toiletvaner: hyppig diarré, trang og blod i afføringen. Jeg skrev det meste af dette op til stress forud for eksamen kombineret med den sædvanlige forfærdelige college studerende kost. Men en måned efter min eksamen var jeg fuldstændig ulykkelig. Mine nye symptomer var bl.a. smertefuld oppustethed, mavesmerter, smerter i endetarmen og konstant tenesmus (følelsen i endetarmen af, at jeg skulle “gå”). Det lykkedes mig endelig at komme ind til en gastroenterolog, og han bestilte en koloskopi til kort efter min 22-års fødselsdag. Proceduren bekræftede, at jeg havde colitis ulcerosa.

Sidst for nylig ordinerede min nye læge en otte ugers kur med steroider, natlige lavementer og en ændring af min antiinflammatoriske medicin. Denne kur har fået mig i remission, så nu tager jeg kun de ni kapsler af mit antiinflammatoriske middel om dagen (men jeg har også nogle lavementer ved hånden, hvis der skulle komme et opblussen). Under et opblussen har jeg hyppige diarréer, trang, blod og slim i afføringen, smertefuld oppustethed, mavekramper, smerter i endetarmen og tenesmus. Smerterne kan være så slemme, at de kan tage pusten fra mig, og jeg lever meget af tiden under en varmepude. Men nu, hvor jeg er i remission, er mine symptomer velkontrollerede bortset fra en vis trangtilstand.

UC påvirker alle aspekter af mit liv. Hvis jeg har et udbrud, har jeg ikke lyst til at træne, og jeg er for bange for at være væk fra toilettet til selv at gå en afslappet tur. Ingen træning, plus en steroid-affærdede appetit og kostrestriktioner betyder, at uønsket vægtøgning normalt ledsager mine opblussen. Det ændrer også den måde, du tænker på. Jeg ved, hvilke butikker der har toiletter foran i forhold til bagved. Jeg kan pege på de bedste tankstationer til toiletbesøg op og ned ad motorvejen. Jeg har toiletpapir og et par ekstra underbukser i min bil. Jeg har altid et håndklæde med, som jeg kan sidde på, hvis jeg kører i en andens bil. Hvis jeg skal ud at rejse, pakker jeg altid ekstra undertøj og bukser, bare for en sikkerheds skyld. De ‘bare i tilfælde’ kan drive en til vanvid.”

Mandy, 27 år: “Jeg vil ikke være kendt som den ‘syge pige’.”

“Jeg fik en koloskopi i løbet af sommeren, mens jeg var hjemme fra college, og fik diagnosen dengang, da jeg var 22 år. Jeg kan huske, at jeg vågnede op og krævede æblejuice og pandekager med chokoladestykker. Lægen talte kort med mig og min far, gav mig et ark med billeder af mine tarme på og skrev derefter en recept til mig. Det var det hele.

Hvor jeg fik min diagnose, havde jeg stærke mavesmerter. Jeg husker, at jeg var i klassen, og jeg faldt om på mit skrivebord og sad bare der og krammede mig om min mave. Jeg havde også nul kontrol over min afføring og endte med at skide i bukserne et par gange. Så begyndte jeg at fylde toilettet med blod, ud over smerterne og den manglende kontrol. Jeg ville ikke ønske smerten ved UC på min værste fjende. Sidste sommer var smerterne så slemme, at jeg bare vred mig på sofaen, fordi ingen stilling var behagelig, og jeg græd ud et par gange. Det er udmattende. Når først smerterne går over, er man helt udkørt.

Jeg bliver virkelig let træt, og jeg har udviklet et unikt talent for at sove. Underlivssmerterne kommer og går alt efter, om jeg husker at tage al den medicin, jeg skal tage. Nogle gange har jeg kontrol over mine afføringer, og andre gange har jeg ingen kontrol. Jeg afleverer stadig slim og blod i min afføring. Jeg bliver også ekstremt oppustet efter at have spist, så jeg nogle gange ser ud som om jeg er seks måneder gravid, og det kan være virkelig pinligt. Jeg har været ude at spise middag med venner og er nødt til i smug at knappe mine bukser op for at lette trykket fra oppustethed. Jeg har det, jeg kalder “udløsende fødevarer”, og lige nu omfatter de majs, rå spinat og enhver form for melon. Tidligere har det været salat, ananas og tomater. Jeg forsøger også at undgå mejeriprodukter så meget som muligt.

Jeg ville ønske, at flere mennesker vidste, at UC ikke bare er en badeværelsessygdom. Det har fået mig til at aflyse planer flere gange, og det tager også følelsesmæssigt hårdt på mig. Det har fået mig til at gå glip af ting, som jeg normalt ville elske at gøre. Det tager mig væk fra familie, venner og arbejde. Der er tidspunkter, hvor jeg føler mig som en fiasko, fordi jeg ikke kan gøre det, jeg engang gjorde før UC. Jeg ønsker ikke at være kendt som den “syge pige”. Jeg vil gerne have, at folk skal vide, hvor meget vi har brug for, at man kan læne sig op ad, og jeg kan garantere, at de fleste mennesker med UC vil lade en læne sig op ad dem igen.”

Hvis du oplever ændringer i afføringen, især blod eller slim i afføringen, er det på tide at gå til lægen.

Ulcerøs colitis er en alvorlig sygdom, og det er ikke noget, du ønsker at udskyde at få behandling for. Men den kan også behandles, og du behøver ikke at leve med smerter, trang og de andre forfærdelige symptomer, der følger med den. Så hvis du har mistanke om, at UC kan ligge bag dine toiletproblemer, skal du tale med din læge. Jo hurtigere du finder ud af, hvad der foregår, jo hurtigere kan du begynde at få det bedre.

Svarene er blevet redigeret af hensyn til længde og klarhed.

Relateret:

  • Sådan ved du, om dine problemer med badeværelset faktisk er colitis ulcerosa
  • Er probiotika andet end hype?
  • 7 ting, du altid har undret dig over at få en koloskopi

Du kan også lide:

Jeg har en præeksisterende tilstand: Real People Share Their Health Conditions