6 kvinder åbner op om, hvordan det at have alopeci ændrede deres syn på skønhed

Alopeci kan være en udfordring for enhver person, men det er især svært for kvinder i en verden, hvor hår ofte betragtes som et mål for kvindelighed og selvværd – din “kronen på værket”. Og selv om 147 millioner mennesker på verdensplan har denne tilstand, som opstår, når dit immunsystem fejlagtigt angriber dine hårsække, er der ikke meget synlighed om alopeci derude. Derfor kan det være ødelæggende og fremmedgørende at få en diagnose.

“Mit hår var mig, min identitet, min kvindelighed,” fortæller Amy-Rose Lynch, der er art director inden for reklame. “Jeg troede, at jeg mistede mig selv, da jeg mistede mit hår.”

Vi talte med seks kvinder om virkeligheden ved alopeci, og hvordan det har formet deres skønhedsrutiner, følelsesmæssige velbefindende, forhold og arbejdsoplevelser. Nogle har haft det siden barndommen eller teenageårene; for andre er det en ny livsændring, som de stadig er ved at vænne sig til. De fortæller alle om de frustrationer såvel som de uventede gaver, der er forbundet med at være en skaldet kvinde i verden. “Jeg finder skønhed på steder, hvor folk normalt ikke ville finde skønhed”, siger filmskaber Rachel Fleit. “Min kamp er fuldstændig min styrke.”

Rachel Fleit, 37

Beskæftigelse: Filmskaber, forfatter og instruktør

Første gang hun mistede sit hår: Jeg var besat af at holde på denne hemmelighed, at jeg havde hår, og at håret på mit hoved var mit eget. Jeg gik rundt med så meget frygt og angst, og det blev normalt. Men da jeg var 16 år, mødte jeg en ny gruppe unge – jeg fandt min stamme.

Jeg ville stoppe med at gå med min paryk på college som min nye start, og da jeg kom dertil, flippede jeg bare ud og kunne ikke gøre det. Jeg betragter det år som min bundlinje som en person med alopeci. Jeg vidste, at på den anden side af at tage min paryk af var frihed, men jeg var bange for at fortælle min værelseskammerat på første år, at jeg var skaldet. Jeg sov med paryk hver nat det år.

Derpå havde jeg en praktikplads i New York den sommer på dette teater med liberalt indstillede mennesker. Verden åbnede sig, da jeg holdt op med at gå med paryk. Hele mit liv ændrede sig, og for første gang fortalte folk mig, at jeg var smuk, fordi jeg var mig selv.

“Jeg er meget værd – jeg har intet hår, men jeg er en hel person.”

Desto mere jeg går op i min skønhed og femininitet, jo mindre makeup bruger jeg. Jeg har brugt mange år på virkelig at kæmpe med skønhed og mit image. Jeg plejede at tro, hver gang jeg slog op med en kæreste, at det i sidste ende var fordi, jeg var skaldet. Jeg vil aldrig glemme det øjeblik, hvor det gik op for mig, at min evne til at elske og blive elsket ikke var direkte relateret til min alopeci. Jeg indså, at jeg ikke mangler noget, og at jeg er meget værd – jeg har ikke noget hår, men jeg er et helt menneske.

Erfaringen med at have alopecia universalis har været den største i mit liv, selv om jeg troede, at det var den største forbandelse. Det har vist mig en måde at være i verden på, som bare er fantastisk. Jeg behandler folk anderledes, jeg ser folk anderledes, jeg finder skønhed på steder, hvor folk normalt ikke ville finde den. Min kamp er fuldstændig min styrke.

Jeana Turner, 25

Beskæftigelse: Model; andenplads, America’s Next Top Model sæson 24

Første gang hun mistede sit hår: Jeg mistede først mine øjenvipper, da jeg var omkring fem år gammel

Jeg mistede først mine øjenvipper, da jeg var omkring fem. Så skete der ikke andet, før jeg fik en lille plet, da jeg var ni, og jeg var skaldet, da jeg var 12. Det generer mig stadig at være konstant “Jeana, modellen med alopecia”. Ja, jeg har alopecia, men jeg er stadig en model. Hvorfor kan jeg ikke bare være “modellen, Jeana”? Jeg vil gerne være i forreste række, ikke fordi jeg har alopecia, men fordi jeg er god til at være model. Men jeg forstår, at det er noget, som jeg er et talerør for, og jeg har bragt mig selv i den position ved at gå på tv. At være den første deltager i America’s Next Top Model med alopecia er fantastisk og en stor bedrift. Det overvælder mig stadigvæk, at det er sket, og det taler for alopecians.

“Jeg vil gerne være i front, ikke fordi jeg har alopecia, men fordi jeg er god til at være model.”

Forinden, da jeg var model med parykker, var jeg så sexet. Nu er jeg super-high fashion, men jeg er stadig den samme pige. Det, jeg prøver at få folk til at forstå, er, at hår er ligegyldigt – det kan komme og gå på én dag, og det burde ikke være noget problem. Branchen gør det lidt nemmere for mig som model, fordi jeg er alles muse, og mit image er til alles rådighed. Det er det sjoveste – at gå ind til et shoot og ikke vide, hvad de vil gøre mig til den dag. Jeg kan godt lide den undren, jeg kan godt lide det mysterium.

Når jeg tog min paryk af i Top Model, tænkte jeg på, hvor meget tid jeg har brugt i mit liv på at sidde på mit badeværelsesgulv og smertefuldt limet en paryk fast til mit hoved; jeg har mistet så meget af mit liv ved bare at sidde på mit badeværelse. Min skønhedsrutine om morgenen gik fra godt tre timer til, nu, hvis jeg virkelig prøvede, 10, 15 minutter. Jeg følte, at jeg fik lov til at leve livet så meget mere – både en metaforisk og bogstavelig del af min skønhedsrutine har ændret sig.

Amy-Rose Lynch, 25

Beskæftigelse: Art director i reklame, danser

Første gang hun mistede sit hår: Først holdt jeg op med at gå ud eller gøre noget, der kunne bringe de hatte i fare, som jeg gik med for at holde mit hårtab hemmeligt. Det var ekstremt mørke tider for mig. Mit hår var mig, min identitet, min femininitet. Som kvinde spiller håret en så stor rolle i vores liv, vores udtryk, vores personlighed, og at få det fjernet er ødelæggende. Mine oplevelser, da jeg søgte hjælp, viste, hvordan lægerne ikke er interesseret i alopeci, fordi man bortset fra hårtab er medicinsk set i orden – det anses for at være et kosmetisk problem. Jeg troede, at jeg mistede mig selv, da jeg mistede mit hår. Jeg kunne ikke have det sjovt, jeg holdt op med at danse, jeg kunne ikke svømme – jeg blev bare en skal. Jeg gik fra at danse hver eneste dag til slet ikke at danse i fem år. Det er min største fortrydelse.

“Det vil ændre spillet, når vi begynder at se alopecians i skønhedsreklamer for at hjælpe med at redefinere, hvad skønhed virkelig er.”

Ansigelsen til alle om, at jeg var skaldet, var det første skridt i min helingsproces. Jeg blev mødt med så meget støtte, kærlighed og nysgerrighed fra alle mine jævnaldrende, og det tog virkelig så meget smerte væk. Jeg var så ulykkelig, da min alopeci var en hemmelighed, og da jeg endelig begyndte at fortælle det til folk, følte jeg, at en enorm vægt var blevet løftet af mig.

Jeg fandt et parykfirma, der lavede spektakulære parykker i menneskehår, som gav mig min frihed tilbage. Det var dog stadig svært at tage parykken af i slutningen af dagen, næsten som om fantasien ville være forbi indtil i morgen. Det varede ikke længe, før jeg mistede mine øjenvipper og også et af mine øjenbryn, og det var ekstremt udfordrende. Til sidst satte jeg pris på mit skaldede ansigt som et tomt lærred, noget jeg kunne eksperimentere hver dag med. Det vil ændre spillet, når vi begynder at se alopecians i skønhedsreklamer, så de kan være med til at omdefinere, hvad skønhed egentlig er. Jeg håber, at jeg kan være en del af eller være med til at styre branchen i den retning i fremtiden.

Kayla Martell, 29

Beskæftigelse: Motivationstaler; Miss Delaware 2010

Første gang hun mistede sit hår: Jeg besluttede fra starten, at jeg ikke ville have en paryk på, fordi jeg ville have kontrol over min historie og min oplevelse. Jeg synes, at det at have alopecia har givet mig dette smukke blanke lærred, så jeg kan skabe det look eller den stil, jeg har lyst til at have den pågældende dag. Jeg synes, at det er grænseløst, om man vil. Jeg føler, at det har givet mig et større formål ud over mig selv, for jeg ved virkelig ikke, hvad jeg ville have gjort med mit liv, hvis det ikke havde været en del af min vej, så hvis der er noget, er jeg taknemmelig for det. Jeg prøver altid at finde en positiv side af tingene. Det er bare min natur.

Mens de andre piger brugte time efter time på at gøre sig klar, blev mit hår, som jeg konkurrerede med til Miss Delaware, stylet uger før og sat på et mannequinhoved. Pigerne stressede over, om de ville være klar til deres hurtige forandringer, og jeg var sådan: “Kæreste, jeg tager min lipgloss på og sidder her og får en Gatorade, mens du gør din ting. Jeg smider mit hår på, lige inden vi går på scenen.” Miss America- og lokale kroner er beregnet og skabt til at blive sat fast i håret – der er ingen anden måde at bære dem på. Hvis du laver noget research og finder ældre billeder af mig, vil du se, at jeg plejede at trække et stykke bånd gennem kronen og bære den som et pandebånd, fordi der bare ikke var nogen anden måde. Jeg var sådan: “Jeg har fortjent denne krone, jeg vil bære den.”

Zeynep Yenisey, 23

Beskæftigelse: Journalist

Første gang hun mistede sit hår: Jeg har haft alopeci, siden jeg var seks år, men jeg havde kun en lille plet her og der. Jeg var aldrig bekymret eller ked af det. Så, midtvejs i college, faldt halvdelen af mit hår ud. Lige så hurtigt som det begyndte, stoppede det, og så voksede det hele igen. Så begyndte det at falde ud igen, og det stoppede ikke. Det var så slemt i starten, at jeg ikke kunne genkende mig selv længere – det var en identitetskrise. I første omgang holdt jeg helt op med at date, og jeg holdt faktisk også op med at hænge ud med mine venner, kun fordi jeg bare var så flov over at have mistet mit hår. Men så gik det op for mig: “Hvad nu, hvis mit hår er væk for evigt? Hvad skal jeg så gøre?”

“Mit råd er at acceptere, at det er noget lort, og lade dig selv sørge.”

Jeg plejede ikke at gå med makeup overhovedet, og jeg havde den samme frisure, siden jeg gik i sjette klasse. Da jeg mistede mine øjenvipper og mine øjenbryn, vidste jeg i starten ikke rigtig, hvordan jeg skulle håndtere det. Nu er jeg nødt til at bruge winged eyeliner, og jeg tegner mine øjenbryn op. Det tager mig et stykke tid at gøre mig klar, fordi jeg nu limer en paryk på mit hoved. Så i stedet for at gå ud af huset på to minutter tager det mig nu halvanden time. Jeg har været ude i offentligheden uden min paryk måske fem gange i alt, og hver af de gange har folk kigget så mærkeligt på mig, og det er så ubehageligt. Jeg tror, at det primært er grunden til, at kvinder – eller alle, der har alopecia – er så selvbevidste. Det er forfærdeligt, og jeg ville ønske, at der var en måde at stoppe det på.

Jeg føler, at jeg har accepteret det fuldstændigt, og jeg er ikke traumatiseret af det længere. Jeg kender mange af disse alopeci-fundamenter, det eneste de stort set siger er “skaldet er smukt, det er OK”, men de siger ikke noget om, hvor meget det stinker, så mit råd er at acceptere det faktum, at det stinker, og lade dig selv sørge, for uden det kan du ikke komme over det.

Lauren Marcus, 32

Beskæftigelse: skuespillerinde og sangerinde/sangskriver

Første gang hun mistede sit hår: Tidligere i år

Det her er virkelig nyt for mig. Det er stadig kun to eller tre måneder siden, at jeg ikke har haft mit hår. Det skete cirka to dage før, jeg skulle åbne et show, så jeg var i chok. Som voksen er det skræmmende, fordi det første, der sker, er, at man tror, at der er noget galt med en, at man er syg.

Jeg har dage, hvor jeg bliver virkelig vred, som da jeg skulle se et show forleden aften, og jeg sad i publikum, og jeg kiggede rundt og sagde: “Tager du pis på mig? Jeg er den eneste person i teatret, der ikke har hår?” Hver dag er anderledes. Jeg har dårlige dage, det skal jeg ikke lyve om, og dage, hvor jeg ser mig selv i spejlet og tænker: “Du ser ret cool ud.” Når man spiller en karakter, tager man en anden persona på sig, men som skuespiller kan jeg godt lide at skabe forbindelser mellem karakteren og mig selv og bruge det, jeg ved om mig selv, og det har alt sammen ændret sig – alt fra mit udseende til hvordan jeg interagerer med folk, og hvad folk siger til mig på gaden. Det har påvirket alle aspekter af mit liv på måder, som jeg ikke havde forestillet mig.

“Jeg ved ikke, hvordan branchen vil reagere på det her.”

Jeg er heldig, at jeg er ansat og har et show på vej. Jeg har ikke været til en masse auditions endnu. Jeg har nogle parykker, og jeg går med dem nogle gange, men jeg er stadig nervøs ved tanken om at gå ind i et auditionlokale med paryk, og jeg er nervøs ved tanken om at gå ind i et lokale uden hår. Jeg ved ikke, hvad det vil bringe, hvilket er virkelig skræmmende og virkelig spændende. Jeg ved ikke, hvordan branchen vil reagere på det. Jeg ved ikke, hvad vejen er for en skuespiller uden hår, så jeg er spændt på at se, hvad det kan blive. Jeg ville så gerne have, at nogen med alopecia kigger på mig og tænker: “Hun gør det, og mit liv bliver fint. Jeg kan stadig gøre det, jeg har lyst til at gøre.”

Læs mere om selvopfattelse:

• Vi bad seks kvinder om at afsløre deres cellulitis, og resultaterne er betagende
• Denne fantastiske fotoserie viser kvinder, der dækker deres usikkerhed med glitter
• Navigere i skønhedsstandarder som transkvinde er en umulig balancegang

Se nu rapperen og sangeren Lizzo tale om bodysuits og kropsopfattelse:

Følg Allure på Instagram og Twitter, eller tilmeld dig vores nyhedsbrev for at få daglige skønhedshistorier leveret direkte til din indbakke.